Achtung, Absage! Leider müssen wir den Porphyrie-Infotag am Sonnabend, 26.11.2022 aus organisatorischen Gründen komplett absagen. Die Entscheidung ist uns nicht leichtgefallen. Aber wir haben bereits einen neuen Termin: Für den 21./22. April 2023 planen wir wieder ein großes Porphyrie-Symposium. Bitte schon mal im Kalender vormerken!
News
48 Beiträge
Online-Umfrage für Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen Das europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) veranstaltet eine weitere Online-Umfrage für Betroffene mit einer autoimmunen Lebererkrankung. Während der anhaltenden SARS-CoV-2 Pandemie hat das ERN bereits einige Anläufe unternommen, um zu verstehen, ob Menschen mit seltenen Lebererkrankungen ein erhöhtes Risiko für schwere COVID-19-Verläufe […]
Lebererkrankungen und Porphyrie Lebererkrankungen und Porphyrie – das Arzt-Patienten-Seminar zum 25-jährigen Jubiläum des Berliner Leberring e.V. bot inhaltlich einen guten Überblick über die medizinischen Schwerpunkte der Vereinsarbeit. Betroffene dieser unterschiedlichen Erkrankungen suchen hier Rat und Unterstützung. Die Vereinsvorsitzende Sabine v. Wegerer und Prof. Rajan Somasundaram, Leiter der Notaufnahme und der […]
Neue Kontraindikation für PBC-Medikament Patientinnen und Patienten mit primärer biliärer Cholangitis (PBC) und dekompensierter Leberzirrhose (einschließlich Child-Pugh-Klasse B oder C) oder einer vorherigen hepatischen Dekompensation sollen nicht (mehr) mit Obeticholsäure behandelt werden. Über diese neue Kontraindikation informierte der Hersteller Intercept Pharma International Ltd. in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) […]
Umfrage zum Thema Schwangerschaft und Familienplanung Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zu seltenen Erkrankungen sollen dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung in der Europäischen Union zu verbessern. Inzwischen gibt es 24 solcher Netzwerke, darunter das ERN Rare Liver für seltene Lebererkrankungen. Die ERN-übergreifende Arbeitsgruppe für Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen und komplexen Erkrankungen […]
Der Berliner Leberring feiert Jubiläum Update: Dies ist der Einwahllink für das Arzt-Patienten-Seminar am Freitag, 29.04.2022, 13.00 bis 16.00 Uhr: https://us06web.zoom.us/j/82272908690?pwd=c21zR3NKY2tuVlpPSGFTd1FTUzlHdz09 Meeting-ID: 822 7290 8690 Kenncode: 300022 Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe für Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V. Heute ist der Verein Ansprechpartner für alle Menschen mit Lebererkrankungen sowie […]
Seltene Erkrankungen der Leber Ein Patienteninformationstag an der Charité, Campus Virchow Klinikum war Ende Oktober die erste Veranstaltung seit Beginn der Corona-Pandemie, die wir wieder als Live-Veranstaltung anbieten konnten – und leider auch die vorerst letzte. Charité-Experten informierten zu seltenen Lebererkrankungen sowie über die seltene Erkrankung Hepatische Porphyrie. Weitere geplante […]
Achtung, giftig? Zurzeit ist Hochsaison für Pilzliebhaber. Grundsätzlich ist Pilze sammeln ein eher gesundes Hobby. Die Bewegung in der frischen Luft, die köstliche, kalorienarme Pilzpfanne und die Freude bei der erfolgreichen Suche nach schmackhaften Pilzen sind sicher positiv zu bewerten. Aber diese Beschäftigung birgt auch ein Risiko, warnt die Deutsche […]
Vorträge und Workshops zu seltenen Lebererkrankungen und Porphyrie Wir freuen uns, dass wir endlich wieder zu einer „Live-Veranstaltung“ einladen können: Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V. veranstalten am 23. Oktober 2021 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag. Zum einen geht es um die autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen (d.h. Autoimmunhepatitis […]
Informationen zu Lebererkrankungen Die Deutsche Leberhilfe e.V. lädt in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig am 18. September 2021 zu einem Arzt-Patienten-Seminar ein. Von 10 bis 13 Uhr gibt es Vorträge zu Lebererkrankungen. Themen sind unter anderem die Fettleber-Erkrankung, die verschiedenen Virus-Hepatitis-Erkrankungen und autoimmune Lebererkrankungen. Außerdem gibt es […]
Hepatitis-Screening für Versicherte ab 35 Infektionen mit dem Hepatitis-B-Virus oder dem Hepatitis-C-Virus verursachen häufig zunächst keine oder nur unspezifische Symptome. So können sie lange unerkannt bleiben und unbemerkt zu einer Schädigung der Leber führen – bis hin zu Leberzirrhose oder Leberkrebs. Im schlimmsten Fall kann nur noch eine Lebertransplantation helfen. […]
Hepatitis-Fälle früher diagnostizieren Fachgesellschaft fordert Umsetzung des Hepatitis-Screenings für gesetzlich Versicherte Im November 2020 hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Aufnahme eines Screenings auf Hepatitis B und C in den Check-up ab 35 Jahren in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen beschlossen. Beide Virushepatitis-Erkrankungen sind hochansteckend und verlaufen häufig lange symptomlos. […]
Fettleber: Experten empfehlen Impfung gegen Corona Am 10. Juni findet der International NASH Day statt, an dem auf die Gefahren durch die nicht-alkoholische Steatohepatitis (NASH), auch als Fettleber-Hepatitis bezeichnet, hingewiesen wird. Nichtalkoholische Fettlebererkrankungen (NAFLD) sind weltweit auf dem Vormarsch, so das Global Liver Institute (GLI). Die Hauptgründe sind falsche Ernährung, […]
Einladung zum 2. Online-Seminar Der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz laden recht herzlich zur zweiten Online-Informationsveranstaltung am 27.05.2021 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zum Thema Porphyrie und Ernährung. Außerdem wird über die Covid-19-Impfung bei einer Porphyrie-Erkrankung informiert.
Vorläufiger Plan für unsere Gesprächsgruppen Durch die Corona-Pandemie sind wir weiterhin in unserer Arbeit stark eingeschränkt. Wir bieten Beratungen per Telefon und Mail, über Facebook und das Porphyrie-Forum an, doch auf Gruppentreffen in unseren Räumen müssen wir leider weiterhin verzichten. In der Hoffnung, dass dies in Zukunft wieder möglich sein […]