Forschungsprojekt PSC

Unterstützung für PSC-PatientInnen

Die Uniklinik Hamburg Eppendorf sucht für ein Forschungsprojekt PatientInnen mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) aus ganz Deutschland. Getestet werden soll ein Programm zur Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es handelt sich nicht um einen Medikamententest!

Hilfe durch Übungen und Telefonate

Das Leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung kann sehr belastend sein. Das neu entwickelte Programm soll die Betroffenen dabei unterstützen, mit der Erkrankung besser umzugehen und ihre Lebensqualität zu steigern. Die TeilnehmerInnen erhalten ein Buch mit Informationen und Übungen. Über einen Zeitraum von sechs Wochen können sie jede Woche ein Kapitel lesen und Übungen von zu Hause aus bearbeiten. Zusätzlich werden die TeilnehmerInnen durch wöchentliche Telefongespräche bei der Bearbeitung der Übungen unterstützt und begleitet.

Diese Telefonate werden von einem anderen Patienten oder einer anderen Patientin mit einer seltenen Erkrankung durchgeführt, die zuvor zu sogenannten Peer-BeraterInnen ausgebildet wurden. Die Teilnahme am Programm ist  kostenlos. Vor und nach der Teilnahme an dem Programm, sowie sechs Monate danach werden die TeilnehmerInnen gebeten, einen Fragebogen auszufüllen.

TeilnehmerInnen in ganz Deutschland gesucht

Für das Forschungsprojekt werden Menschen gesucht, die

  • an primär sklerosierender Cholangitis (PSC) erkrankt sind,
  • Unterstützung bei der Bewältigung der Krankheit wünschen,
  • mindestens 16 Jahre alt sind
  • und irgendwo innerhalb Deutschlands leben.

Weitere Informationen gibt es per Mail unter seltene.erkrankungen@uke.de oder telefonisch unter 040 7410 52822.

Vorab erhalten die TeilnehmerInnen ausführlichere Materialien zum Ablauf des Projekts und zu den Inhalten der Fragebögen.

Das Forschungsprojekt wird von der Robert Bosch Stiftung gefördert und vom Institut für psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen und der ACHSE e.V. durchgeführt. Nach dem Abschluss der Wirksamkeitsprüfung soll das Programm für PatientInnen mit weiteren seltenen Erkrankungen zugänglich gemacht werden und Patientenorganisationen zur Verfügung gestellt werden.

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