Pressemitteilungen

18.11.12019

3. Berliner Porphyrie-Symposium 29./30.11.2019

Am Freitag, 29. November 2019 (14 bis 18 Uhr) und Sonnabend  30. November 2019 (10 bis 13 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum I, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin,  das 3. Porphyrie-Symposium statt. Experten informieren in Vorträgen über die neuesten Erkenntnisse zu dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen und stehen Medizinern, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen zur Verfügung. Anschließend an das Symposium wird am Sonnabend, 30. November zum offenen Gruppentreffen für Porphyrie-Patienten und ihre Angehörigen in den Räumen des Berliner Leberring e. V. geladen.

Veranstaltet wird das Symposium von der Charité, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und dem Berliner Leberring e.V.

Bei den Porphyrie-Erkrankungen handelt es sich um eine ganze Reihe von genetisch bedingten Stoffwechselerkrankungen, die zu den seltenen Erkrankungen zählen. Zugrunde liegt allen eine Störung bei der Bildung eines wichtigen Bestandteils des roten Blutfarbstoffs – des Häm. Vorstufen dieses Eiweißes können sich im Körper ansammeln und zu den unterschiedlichsten Beschwerden führen. Das Spektrum reicht von massiven Bauchschmerzen über Verwirrtheit und Lähmungserscheinungen bis zu extremer Lichtempfindlichkeit und schweren Leberschäden. Wird die Krankheit nicht rechtzeitig erkannt, kann es zu lebensbedrohlichen Zuständen kommen. Für Ärzte ist es wegen der zunächst unspezifischen Symptome oft nicht einfach, eine Porphyrie zu diagnostizieren. Viele Betroffene haben einen langen Leidensweg hinter sich, bevor ihre Erkrankung erkannt wird und behandelt werden kann.

Beim Berliner Leberring e.V. ist die bundesweit einzige Gesprächsgruppe für Porphyrie-Betroffene angesiedelt. Hier treffen sich zweimal jährlich Porphyrie-Patienten aus ganz Deutschland zum Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung.

 

27.06.2017

Pressemitteilung

Die Porphyrie: Eine Krankheit wie ein Chamäleon –  bunt, vielfältig, mit verschiedenen Facetten

2. Berliner Porpyhrie-Symposium Berlin am 14./15.07.2017

Zum 2. Mal laden die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V.   Mediziner, Betroffene und Interessierte zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin ein.   Die Veranstaltung findet an der Charité, Campus Benjamin Franklin in Berlin Steglitz statt. Am Freitag, 14. Juli  2017, gibt es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil mit Experten-Vorträgen. Am Sonnabend, 15. Juli 2017, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen und Antworten zur Verfügung stehen. Anschließend wird zum offenen Gruppentreffen für Porphyrie-Patienten in den Räumen des Berliner Leberring e. V.  geladen. weiterlesen

15. 03. 17

Berliner Leberring startet Umfrage zu Hepatitis-C-Therapien

Bis zu einer halben Million Menschen, so wird geschätzt, sind in Deutschland vom tückischen Virus Hepatitis C infiziert. Zwar merken die meisten davon wenig, aber kommt es zu einer chronischen Erkrankung, drohen Foigen bis zu Leberzirrhose und Leberkrebs. Zum Glück gibt es mittlerweile wirksame Medikamente, die zwar sehr  teuer sind und  inzwischen von den Krankenkassen bezahlt werden jedoch nicht ohne Nebenwirkungen sind. Die Therapie ist oft körperlich und seelisch belastend, die Ergebnisse sind unterschiedlich ausgeprägt. Sie können bis zu Spätfolgen mit Berufsunfähigkeit reichen.

Der Berliner Leberring e.V., eine über Berlin hinaus aktive Selbsthilfeorganisation von Hepatitis- und Leberkranken auf dem Campus Benjamin Franklin der Berliner Charité, hat deshalb eine Umfrage unter Betroffenen gestartet. Sie können – auf Wunsch auch anonym – berichten, wie es zur Diagnose kam und wie die Therapie verlaufen ist. Der Berliner Leberring wird die Ergebnisse gemeinsam mit Fachmedizinern, mit denen er zusammenarbeitet, auswerten und veröffentlichen. Der Fragebogen ist auf der Homepage des Vereins www.berliner-leberring.de zu finden.


Pressetext über die Veranstaltung “Operationen und Narkosen bei chronischen Lebererkrankungen” mit Dr. Carsten Büning am 13. 12. 2016

HIER


Pressemitteilung
zum Themensamstag „HCC in den einzelnen Facetten“

Sehr geehrte Damen und Herren, ich möchte Sie bitten auf die Veranstaltung hinzuweisen. Zum Download die Einladung und einen Betroffenenbericht den Sie verwenden dürfen, verbunden mit der Möglichkeit eines Interviews. Einen gewünschten Kontakt wäre auch kurzfristig über uns möglich.

Unser ehrenamtlich geführte Verein verfügt zur Zeit über 7 Selbsthilfegruppen und veranstaltet diverse hochkarätige Veranstaltungen. Die Beratungen beziehen sich auf die Leber von Virushepatitis, autoimmune Hepatitis über Leberkrebs bis hin zur Porphyrie. Die Veranstaltung wird deutschlandweit beworben und wir rechnen mit 100 Personen. In Berlin hat eine vergleichbare Veranstaltung für Patienten noch nicht stattgefunden. Die Erkrankten wären sehr dankbar eine Anlaufstelle durch Sie gefunden zu haben.

Ansprechpartnerin:
Sabine von Wegerer Mail: Kontakt@berliner-leberring.de und Handy: 0170-9674473

Berliner Leberring e.V.
Hilfe für Leberkranke
Berlin, 25.09.2015
Nr. 02/2015

Betroffenenbericht hier:
Einladung hier:
Anmeldung hier:

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