{"id":763,"date":"2013-07-16T10:13:06","date_gmt":"2013-07-16T10:13:06","guid":{"rendered":"http:\/\/berliner-leberring.de\/?page_id=763"},"modified":"2022-04-19T16:52:36","modified_gmt":"2022-04-19T14:52:36","slug":"pressemitteilungen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/berliner-leberring.de\/en\/pressemitteilungen\/","title":{"rendered":"Pressemitteilungen"},"content":{"rendered":"

14.03.2022<\/strong><\/p>\n

25 Jahre Hilfe f\u00fcr Leberkranke – Der Berliner Leberring e.V. feiert 2022 Jubil\u00e4um <\/strong>mit einem Arzt-Patienten-Seminar<\/strong><\/p>\n

Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe f\u00fcr Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V.<\/em> Heute ist der Verein Ansprechpartner f\u00fcr alle Menschen mit Lebererkrankungen sowie f\u00fcr Betroffene mit Hepatischer Porphyrie und ihre Angeh\u00f6rigen.<\/p>\n

\u201eWir bieten Menschen, die die Diagnose einer Lebererkrankung oder einer Hepatischen Porphyrie erhalten haben, Beratung und Unterst\u00fctzung an. Wir informieren \u00fcber die M\u00f6glichkeiten der Diagnose und Behandlung der verschiedenen Erkrankungen und k\u00f6nnen Spezialisten aus unserer \u00c4rztedatenbank nennen. In unseren Gespr\u00e4chsgruppen tauschen Ratsuchende sich mit anderen Betroffenen und ihren Angeh\u00f6rigen aus\u201c, erl\u00e4utert Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer. \u201eBei Veranstaltungen informieren Experten in Vortr\u00e4gen \u00fcber die neuesten medizinischen Erkenntnisse und stehen Betroffenen f\u00fcr pers\u00f6nliche Fragen zur Verf\u00fcgung.\u201c<\/p>\n

In den ersten Jahren nach Gr\u00fcndung des Vereins suchten insbesondere Hepatitis-C-Betroffene Rat und Unterst\u00fctzung beim Berliner Leberring e.V.<\/em> Seit einigen Jahren gibt es moderne Medikamente, die kaum Nebenwirkungen haben und mit denen Hepatitis C in fast allen F\u00e4llen vollst\u00e4ndig geheilt werden kann.\u00a0 Daher hat sich die Arbeit des Vereins schwerpunktm\u00e4\u00dfig auf andere Lebererkrankungen verlagert. Gefragt sind heute Informationen und Beratungen zum Beispiel zu der Fettlebererkrankung, die sich inzwischen zu einer Volkskrankheit entwickelt hat, zu Leberzirrhose und Leberkrebs. Aber auch Betroffene mit den autoimmunen Lebererkrankungen Autoimmunhepatitis, Prim\u00e4r bili\u00e4re Cholangitis (PBC) oder Prim\u00e4r Sklerosierende Cholangitis (PSC), die zu den seltenen Erkrankungen geh\u00f6ren, wenden sich an den Verein. Ein gro\u00dfes Thema sind f\u00fcr den Berliner Leberring e.V. <\/em>seit einigen Jahren die Hepatischen Porphyrien, die ebenfalls zu den seltenen Erkrankungen z\u00e4hlen.<\/p>\n

Arzt-Patienten-Seminar zum Jubil\u00e4um<\/p>\n

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Am 29.04.2022 , 13.00 bis 16.00 Uhr, findet im NH Hotel Berlin Mitte, 10117 Berlin Leipziger Str. 106-111 , eine Hybrid-Veranstaltung mit Vortr\u00e4gen von Medizinern vor Ort und der M\u00f6glichkeit einer Teilnahme \u00fcber Zoom statt.<\/p>\n

Geplant sind Vortr\u00e4ge zu folgenden Themen:<\/p>\n

Virushepatitis Update<\/p>\n

Eisen und Lebererkrankungen<\/p>\n

Seltene Lebererkrankungen<\/p>\n

Porphyrie – verst\u00e4ndlich erkl\u00e4rt<\/p>\n

Porphyrie – Diagnostik<\/p>\n

Porphyrie – welche Therapieerfahrungen sind gemacht worden?<\/p>\n

Porphyrie \u2013 was gibt es Neues in der pharmazeutischen Entwicklung?<\/p>\n

\u201eWir m\u00f6chten uns f\u00fcr die gute Zusammenarbeit und die Unterst\u00fctzung durch die\u00a0 Mediziner bedanken, die unsere Arbeit seit Jahren begleiten\u201c, betont Sabine von Wegerer. So gab es Arzt-Patienten-Seminare zu Lebererkrankungen zum Beispiel am Vivantes-Klinikum Neuk\u00f6lln oder in den Charit\u00e9-Kliniken am Campus Virchow Klinikum und Benjamin Franklin. \u201eGemeinsam mit Prof. Rajan Somasundaram vom Charit\u00e9-Klinikum Benjamin Franklin und Prof. Ulrich St\u00f6lzel vom Klinikum Chemnitz haben wir bereits dreimal ein gro\u00dfes Porphyrie-Symposium organisiert\u201c, sagt die Vereinsvorsitzende. Der Berliner Leberring e.V.<\/em> ist heute Ansprechpartner f\u00fcr Porphyrie-Kranke aus ganz Deutschland.<\/p>\n

In den vergangenen zwei Jahren war die Arbeit des Vereins durch die Corona-Pandemie stark eingeschr\u00e4nkt. Gruppentreffen oder gr\u00f6\u00dfere Veranstaltungen konnten nicht stattfinden. Der Kontakt zu den Vereinsmitgliedern und zu Ratsuchenden lief vor allem \u00fcber Telefonate, Mail-Austausch oder \u00fcber Facebook.<\/p>\n

Im\u00a0 Jubil\u00e4umsjahr 2022 soll einiges nachgeholt werden, was 2020 und 2021 ausfallen musste: Geplant sind Vortr\u00e4ge, weitere Arzt-Patienten-Seminare, Veranstaltungen f\u00fcr die Vereinsmitglieder und wieder ein gro\u00dfes Porphyrie-Symposium. Nicht zuletzt sollen sich Betroffene und Interessierte wieder pers\u00f6nlich bei den Gruppentreffen austauschen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Der Berliner Leberring e.V.<\/em> ist komplett ehrenamtlich organisiert. Der Verein ist als gemeinn\u00fctzig anerkannt und erh\u00e4lt eine finanzielle Unterst\u00fctzung durch die Pauschalf\u00f6rderung der gesetzlichen Krankenkassen.<\/p>\n

Weitere Informationen \u00fcber den Berliner Leberring e.V. finden Sie auf unseren Webseiten www.berliner-leberring.de<\/a> und www.porphyrie-leberring.de<\/a> sowie in unserem Jahrest\u00e4tigkeitsbericht 2021<\/a>. Au\u00dferdem steht die Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer f\u00fcr Fragen zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n

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18.11.12019<\/strong><\/p>\n

3. Berliner Porphyrie-Symposium 29.\/30.11.2019<\/strong><\/p>\n

Am Freitag, 29. November 2019 (14 bis 18 Uhr) und Sonnabend \u00a030. November 2019 (10 bis 13 Uhr) findet am Charit\u00e9 Campus Benjamin Franklin, Kursraum I, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, \u00a0das 3. Porphyrie-Symposium statt. Experten informieren in Vortr\u00e4gen \u00fcber die neuesten Erkenntnisse zu dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen und stehen Medizinern, Betroffenen, Angeh\u00f6rigen und Interessierten f\u00fcr Fragen zur Verf\u00fcgung. Anschlie\u00dfend an das Symposium wird am Sonnabend, 30. November zum offenen Gruppentreffen f\u00fcr Porphyrie-Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen in den R\u00e4umen des Berliner Leberring e. V.<\/em> geladen.<\/p>\n

Veranstaltet wird das Symposium von der Charit\u00e9, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und dem\u00a0Berliner Leberring e.V.<\/em><\/p>\n

Bei den Porphyrie-Erkrankungen handelt es sich um eine ganze Reihe von genetisch bedingten Stoffwechselerkrankungen, die zu den seltenen Erkrankungen z\u00e4hlen. Zugrunde liegt allen eine St\u00f6rung bei der Bildung eines wichtigen Bestandteils des roten Blutfarbstoffs \u2013 des H\u00e4m. Vorstufen dieses Eiwei\u00dfes k\u00f6nnen sich im K\u00f6rper ansammeln und zu den unterschiedlichsten Beschwerden f\u00fchren. Das Spektrum reicht von massiven Bauchschmerzen \u00fcber Verwirrtheit und L\u00e4hmungserscheinungen bis zu extremer Lichtempfindlichkeit und schweren Lebersch\u00e4den. Wird die Krankheit nicht rechtzeitig erkannt, kann es zu lebensbedrohlichen Zust\u00e4nden kommen. F\u00fcr \u00c4rzte ist es wegen der zun\u00e4chst unspezifischen Symptome oft nicht einfach, eine Porphyrie zu diagnostizieren. Viele Betroffene haben einen langen Leidensweg hinter sich, bevor ihre Erkrankung erkannt wird und behandelt werden kann.<\/p>\n

Beim Berliner Leberring e.V.<\/em> ist die bundesweit einzige Gespr\u00e4chsgruppe f\u00fcr Porphyrie-Betroffene angesiedelt. Hier treffen sich zweimal j\u00e4hrlich Porphyrie-Patienten aus ganz Deutschland zum Austausch und zur gegenseitigen Unterst\u00fctzung.<\/p>\n

27.06.2017<\/strong><\/p>\n

Pressemitteilung<\/em><\/strong><\/p>\n

Die Porphyrie: Eine Krankheit wie ein Cham\u00e4leon –\u00a0 bunt, vielf\u00e4ltig, mit verschiedenen Facetten<\/strong><\/p>\n

2. Berliner Porpyhrie-Symposium Berlin am 14.\/15.07.2017<\/strong><\/p>\n

Zum 2. Mal laden die Charit\u00e9, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V.\u00a0\u00a0 Mediziner, Betroffene und Interessierte zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin ein.\u00a0\u00a0 Die Veranstaltung findet an der Charit\u00e9, Campus Benjamin Franklin in Berlin Steglitz statt. Am Freitag, 14. Juli\u00a0 2017, gibt es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil mit Experten-Vortr\u00e4gen. Am Sonnabend, 15. Juli 2017, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vortr\u00e4gen Betroffenen, Angeh\u00f6rigen und Interessierten f\u00fcr Fragen und Antworten zur Verf\u00fcgung stehen. Anschlie\u00dfend wird zum offenen Gruppentreffen f\u00fcr Porphyrie-Patienten in den R\u00e4umen des Berliner Leberring e. V.\u00a0 geladen. weiterlesen<\/a><\/p>\n

15. 03. 17<\/strong><\/p>\n

Berliner Leberring startet Umfrage zu Hepatitis-C-Therapien<\/em><\/strong><\/p>\n

Bis zu einer halben Million Menschen, so wird gesch\u00e4tzt, sind in Deutschland vom t\u00fcckischen Virus Hepatitis C infiziert. Zwar merken die meisten davon wenig, aber kommt es zu einer chronischen Erkrankung, drohen Foigen bis zu Leberzirrhose und Leberkrebs. Zum Gl\u00fcck gibt es mittlerweile wirksame Medikamente, die zwar sehr \u00a0teuer sind und \u00a0inzwischen von den Krankenkassen bezahlt werden jedoch nicht ohne Nebenwirkungen sind. Die Therapie ist oft k\u00f6rperlich und seelisch belastend, die Ergebnisse sind unterschiedlich ausgepr\u00e4gt. Sie k\u00f6nnen bis zu Sp\u00e4tfolgen mit Berufsunf\u00e4higkeit reichen.<\/p>\n

Der Berliner Leberring e.V., eine \u00fcber Berlin hinaus aktive Selbsthilfeorganisation von Hepatitis- und Leberkranken auf dem Campus Benjamin Franklin der Berliner Charit\u00e9, hat deshalb eine Umfrage unter Betroffenen gestartet. Sie k\u00f6nnen \u2013 auf Wunsch auch anonym \u2013 berichten, wie es zur Diagnose kam und wie die Therapie verlaufen ist. Der Berliner Leberring wird die Ergebnisse gemeinsam mit Fachmedizinern, mit denen er zusammenarbeitet, auswerten und ver\u00f6ffentlichen. Der Fragebogen ist auf der Homepage des Vereins www.berliner-leberring.de<\/a> zu finden.<\/p>\n

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Pressetext \u00fcber die Veranstaltung “Operationen und Narkosen bei chronischen Lebererkrankungen” mit Dr. Carsten B\u00fcning am 13. 12. 2016<\/em><\/strong><\/p>\n

HIER<\/a><\/p>\n

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Pressemitteilung<\/strong><\/em>
\nzum Themensamstag \u201eHCC in den einzelnen Facetten\u201c<\/strong><\/em><\/p>\n

Sehr geehrte Damen und Herren, ich m\u00f6chte Sie bitten auf die Veranstaltung hinzuweisen. Zum Download die Einladung und einen Betroffenenbericht den Sie verwenden d\u00fcrfen, verbunden mit der M\u00f6glichkeit eines Interviews. Einen gew\u00fcnschten Kontakt w\u00e4re auch kurzfristig \u00fcber uns m\u00f6glich.<\/p>\n

Unser ehrenamtlich gef\u00fchrte Verein verf\u00fcgt zur Zeit \u00fcber 7 Selbsthilfegruppen und veranstaltet diverse hochkar\u00e4tige Veranstaltungen. Die Beratungen beziehen sich auf die Leber von Virushepatitis, autoimmune Hepatitis \u00fcber Leberkrebs bis hin zur Porphyrie. Die Veranstaltung wird deutschlandweit beworben und wir rechnen mit 100 Personen. In Berlin hat eine vergleichbare Veranstaltung f\u00fcr Patienten noch nicht stattgefunden. Die Erkrankten w\u00e4ren sehr dankbar eine Anlaufstelle durch Sie gefunden zu haben.<\/p>\n

Ansprechpartnerin:
\nSabine von Wegerer Mail: Kontakt@berliner-leberring.de und Handy: 0170-9674473<\/p>\n

Berliner Leberring e.V.
\nHilfe f\u00fcr Leberkranke
\nBerlin, 25.09.2015
\nNr. 02\/2015<\/p>\n

Betroffenenbericht hier:<\/a>
\nEinladung hier:<\/a>
\nAnmeldung hier:<\/a><\/p>\n

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