{"id":3314,"date":"2018-04-03T14:49:04","date_gmt":"2018-04-03T14:49:04","guid":{"rendered":"http:\/\/berliner-leberring.de\/?p=3314"},"modified":"2018-04-17T14:16:51","modified_gmt":"2018-04-17T14:16:51","slug":"forschungsprojekt-psc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/berliner-leberring.de\/en\/forschungsprojekt-psc\/","title":{"rendered":"Forschungsprojekt PSC"},"content":{"rendered":"<h1>Unterst\u00fctzung f\u00fcr PSC-PatientInnen<\/h1>\n<p>Die Uniklinik Hamburg Eppendorf sucht f\u00fcr ein Forschungsprojekt PatientInnen mit prim\u00e4r sklerosierender Cholangitis (PSC) aus ganz Deutschland. Getestet werden soll ein Programm zur Unterst\u00fctzung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es handelt sich nicht um einen Medikamententest!<\/p>\n<h2>Hilfe durch \u00dcbungen und Telefonate<\/h2>\n<p>Das Leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung kann sehr belastend sein. Das neu entwickelte Programm soll die Betroffenen dabei unterst\u00fctzen, mit der Erkrankung besser umzugehen und ihre Lebensqualit\u00e4t zu steigern. Die TeilnehmerInnen erhalten ein Buch mit Informationen und \u00dcbungen. \u00dcber einen Zeitraum von sechs Wochen k\u00f6nnen sie jede Woche ein Kapitel lesen und \u00dcbungen von zu Hause aus bearbeiten. Zus\u00e4tzlich werden die TeilnehmerInnen durch w\u00f6chentliche Telefongespr\u00e4che bei der Bearbeitung der \u00dcbungen unterst\u00fctzt und begleitet.<\/p>\n<p>Diese Telefonate werden von einem anderen Patienten oder einer anderen Patientin mit einer seltenen Erkrankung durchgef\u00fchrt, die zuvor zu sogenannten Peer-BeraterInnen ausgebildet wurden. Die Teilnahme am Programm ist\u00a0 kostenlos. Vor und nach der Teilnahme an dem Programm, sowie sechs Monate danach werden die TeilnehmerInnen gebeten, einen Fragebogen auszuf\u00fcllen.<\/p>\n<h2>TeilnehmerInnen in ganz Deutschland gesucht<\/h2>\n<p>F\u00fcr das Forschungsprojekt werden Menschen gesucht, die<\/p>\n<ul>\n<li>an prim\u00e4r sklerosierender Cholangitis (PSC) erkrankt sind,<\/li>\n<li>Unterst\u00fctzung bei der Bew\u00e4ltigung der Krankheit w\u00fcnschen,<\/li>\n<li>mindestens 16 Jahre alt sind<\/li>\n<li>und irgendwo innerhalb Deutschlands leben.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Weitere Informationen gibt es per Mail unter<strong> seltene.erkrankungen@uke.de<\/strong> oder telefonisch unter<strong> 040 7410 52822<\/strong>.<\/p>\n<p>Vorab erhalten die TeilnehmerInnen ausf\u00fchrlichere Materialien zum Ablauf des Projekts und zu den Inhalten der Frageb\u00f6gen.<\/p>\n<p>Das Forschungsprojekt wird von der Robert Bosch Stiftung gef\u00f6rdert und vom Institut f\u00fcr psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum f\u00fcr Seltene Erkrankungen und der ACHSE e.V. durchgef\u00fchrt. Nach dem Abschluss der Wirksamkeitspr\u00fcfung soll das Programm f\u00fcr PatientInnen mit weiteren seltenen Erkrankungen zug\u00e4nglich gemacht werden und Patientenorganisationen zur Verf\u00fcgung gestellt werden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Unterst\u00fctzung f\u00fcr PSC-PatientInnen Die Uniklinik Hamburg Eppendorf sucht f\u00fcr ein Forschungsprojekt PatientInnen mit prim\u00e4r sklerosierender Cholangitis (PSC) aus ganz Deutschland. Getestet werden soll ein Programm zur Unterst\u00fctzung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es handelt sich nicht um einen Medikamententest! 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