Die Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke (ERN) zu seltenen Erkrankungen sollen dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung in der Europ\u00e4ischen Union zu verbessern. Inzwischen gibt es 24 solcher Netzwerke, darunter das ERN Rare Liver f\u00fcr seltene Lebererkrankungen.<\/p>\n
Die ERN-\u00fcbergreifende Arbeitsgruppe f\u00fcr Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen und komplexen Erkrankungen f\u00fchrt zurzeit eine Umfrage durch, um Versorgungsl\u00fccken bei Patienten und Patientinnen mit seltenen und komplexen Erkrankungen und deren Familienangeh\u00f6rigen oder Betreuungspersonen in Zusammenhang mit Schwangerschaft und Familienplanung zu ermitteln.<\/p>\n
Die Ergebnisse der Umfrage werden in einem eigens daf\u00fcr geplanten Workshop ausgewertet und diskutiert. Es sollen dann weitere Ma\u00dfnahmen \u00fcberlegt werden, um Versorgungsl\u00fccken zu beheben.<\/p>\n
Voraussichtlich\u00a0 bis zum 15. Mai 2022 k\u00f6nnen Patientinnen und Patienten sowie Angeh\u00f6rige oder Betreuungspersonen an der Online-Umfrage teilnehmen. Behandelt werden allgemeine Fragen, die auf die Krankheit der Mitwirkenden bezogen werden, ohne dass die eigene Krankheit abgefragt wird. Die Fragen betreffen vor allem Bereiche, in denen Informationsbedarf bestehen k\u00f6nnte (z. B. Fruchtbarkeit, Beratung vor einer geplanten Schwangerschaft, Verh\u00fctung, Stillen, Geburt) und in welcher Form Informationen erw\u00fcnscht sind (z. B. Flyer oder Webseiten).<\/p>\n
Der Link zur deutschen Version der EU-Umfrageplattform lautet:<\/p>\n