{"id":5348,"date":"2023-06-13T13:25:04","date_gmt":"2023-06-13T11:25:04","guid":{"rendered":"https:\/\/berliner-leberring.de\/?p=5348"},"modified":"2023-06-13T14:27:26","modified_gmt":"2023-06-13T12:27:26","slug":"studie-zum-leben-mit-autoimmunen-lebererkrankungen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/berliner-leberring.de\/en\/studie-zum-leben-mit-autoimmunen-lebererkrankungen\/","title":{"rendered":"Studie zum Leben mit autoimmunen Lebererkrankungen"},"content":{"rendered":"

Teilnehmer:innen gesucht<\/h1>\n
\"Frau<\/a>
Teilnehmende an der Studie werden sechs Wochen lang telefonisch begleitet. Foto: VinzentWeinbeer\/ pixabay<\/figcaption><\/figure>\n

Sie sind von einer autoimmunen Lebererkrankung betroffen und w\u00fcnschen sich Unterst\u00fctzung im Umgang mit Ihrer Erkrankung?
\nUm die Wirksamkeit eines psychosozialen Unterst\u00fctzungsangebots zu untersuchen, werden im Rahmen des Forschungsprojekts Q.RARE.LI Teilnehmer:innen gesucht, die sich Unterst\u00fctzung im Umgang mit ihrer Erkrankung w\u00fcnschen. Q.RARE.LI steht f\u00fcr \u201cImproving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases\u201d.\u00a0 Das Ziel ist es also, die Lebensqualit\u00e4t von Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen zu verbessern.<\/p>\n

Unterst\u00fctzung f\u00fcr das Leben mit einer chronischen Erkrankung<\/h3>\n

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann viele Belastungen mit sich bringen und viele Betroffene w\u00fcnschen sich hierbei Unterst\u00fctzung. Hierf\u00fcr wurde am Universit\u00e4tsklinikum Hamburg-Eppendorf basierend auf den W\u00fcnschen und Bed\u00fcrfnissen von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen ein Unterst\u00fctzungsprogramm entwickelt. Das Programm basiert auf Peer-Unterst\u00fctzung (also Unterst\u00fctzung durch ebenfalls Erkrankte) und strukturierter Selbsthilfe (in Form eines Selbstmanagement-Hefts). Eine erste Studie zur Wirksamkeit hat gezeigt, dass dieses Programm die Lebensqualit\u00e4t verbessert, aber auch andere Bereiche, wie die Krankheitsbew\u00e4ltigung und die empfundene soziale Unterst\u00fctzung. Au\u00dferdem wurde das Programm sowohl von den Patient:innen als auch von den Peer-Beratenden sehr gut angenommen. Im aktuellen Forschungsprojekt soll nun die Wirksamkeit des Programms bei Patient:innen mit seltenen autoimmunen Lebererkrankungen genauer untersucht werden.<\/p>\n

Telefonische Begleitung \u00fcber sechs Wochen<\/h3>\n

Bei Teilnahme erhalten Sie ein Heft mit Informationen und \u00dcbungen, welches Sie \u00fcber einen Zeitraum von sechs Wochen bearbeiten und welches Sie bei Themen wie Akzeptanz und Leben mit der Erkrankung unterst\u00fctzt. Pro Woche bearbeiten Sie eines der sechs Kapitel selbstst\u00e4ndig und von Zuhause aus. Au\u00dferdem erhalten Sie telefonische Unterst\u00fctzung durch einen Peer-Berater oder eine Peer-Beraterin, also eine ebenfalls erkrankte Person, die bereits einen eigenen guten Umgang mit der Erkrankung gefunden hat und f\u00fcr diese Rolle geschult und vorbereitet wurde. In jeder der sechs Wochen findet ein begleitendes 30-min\u00fctiges Telefongespr\u00e4ch statt, das Sie flexibel gemeinsam terminieren. Insgesamt m\u00fcssen Sie in diesen sechs Wochen mit einem Zeitaufwand von ca. 1,5 Stunden rechnen. Zus\u00e4tzlich beantworten Sie zu drei Zeitpunkten Frageb\u00f6gen (zu Beginn, nach acht Wochen und nach weiteren drei Monaten). Diese k\u00f6nnen Sie zu Hause am PC in ca. 45 Minuten ausf\u00fcllen. Es wird zwei Studiengruppen geben, in welcher davon Sie teilnehmen wird zu Beginn ausgelost. Je nach Gruppe starten Sie das Programm nach dem ersten oder dritten Fragebogen.<\/p>\n

Alle Daten werden vertraulich behandelt<\/h3>\n

Die Inhalte der Gespr\u00e4che und die erhobenen personenbezogenen Daten werden selbstverst\u00e4ndlich vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben. Die Datenerhebung unterliegt strengen Datenschutzvorgaben und eine Ver\u00f6ffentlichung der Ergebnisse erfolgt nur in anonymisierter Form. Die Studienteilnahme hat keinerlei Auswirkungen auf Ihre Behandlung. Es steht Ihnen zu jedem Zeitpunkt frei, die Teilnahme ohne Angabe von Gr\u00fcnden und ohne Konsequenzen zu beenden.
\nDas Projekt wird voraussichtlich bis Anfang 2024 andauern. Die Teilnahme ist f\u00fcr Sie kostenlos, und f\u00fcr das Beantworten der Frageb\u00f6gen erhalten Sie eine Aufwandsentsch\u00e4digung. Zu Beginn wird mit allen Interessierten ein telefonisches Informations- und Auswahlgespr\u00e4ch gef\u00fchrt, um die Teilnahme zu besprechen.
\nDie Studie ist registriert unter: https:\/\/doi.org\/10.1186\/ISRCTN15030282<\/p>\n

Wer kann teilnehmen?<\/h3>\n

Als Teilnehmer:in m\u00fcssen Sie folgende Voraussetzungen erf\u00fcllen:
\n– Sie sind von einer seltenen autoimmunen Lebererkrankung betroffen (autoimmune Hepatitis, prim\u00e4r sklerosierende Cholangitis oder prim\u00e4r bili\u00e4re Cholangitis)
\n– Sie w\u00fcnschen sich Unterst\u00fctzung bei der Bew\u00e4ltigung Ihrer Krankheit
\n– Sie sind mindestens 18 Jahre alt
\n– Sie sprechen Deutsch<\/p>\n

Weitere Informationen erhalten Sie hier: https:\/\/www.uke.de\/kliniken-institute\/kliniken\/psychosomatische-medizin-und-psychotherapie\/forschung\/arbeitsgruppen\/ag_koerperliche-erkrankungen.html<\/a>
\nBei Interesse oder Fragen k\u00f6nnen Sie sich hier melden:
\nMail: seltene.erkrankungen@uke.de
\nTelefon: 040 7410 53545 oder 040 7410 52822.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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