Gesprächsgruppen


Leberkrankheit ist nicht gleich Leberkrankheit
Trotz vieler Gemeinsamkeiten gibt es große Unterschiede hinsichtlich Krankheitsbild, Prognose, Verlauf oder Therapiemöglichkeiten. Um diesen Unterschieden gerecht zu werden, bieten wir für Betroffene verschiedene Gesprächsgruppen an, in denen Menschen zusammenkommen, die von der gleichen Lebererkrankung betroffen sind. Im Gespräch können die Teilnehmer Unterstützung durch andere Erkrankte erhalten und durch den Informationsaustausch erfahren, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind. Gemeinsame Themen können z.B. Behandlungsmöglichkeiten, Nebenwirkungen von medizinischen Therapien oder weitere Fragen der Krankheitsbewältigung sein. Viele Betroffene fühlen sich durch die Kontakte innerhalb der Gruppe gut aufgehoben.
Falls Sie an einer Teilnahme interessiert sind, bitten wir Sie um telefonische Anmeldung. Wir wollen damit sicherstellen, dass nicht mehr als jeweils ein neuer Betroffener zu den Gruppentreffen kommt.

Den Gruppenplan Berliner Leberring e.V. für das  Jahr 2021 finden Sie  hier


Hepatitis B
Der Hepatitis-B-Virus gilt als besonders ansteckend. Man geht in Deutschland von rund 300.000 Menschen aus, die mit dem B-Virus infiziert sind. Die Ansteckung erfolgt durch Kontakt mit infektiösen Körperflüssigkeiten. Der Verlauf der Krankheit ist individuell sehr unterschiedlich. Grundsätzlich besteht das Risiko, eine Leberzirrhose bzw. Leberkrebs zu entwickeln.


Hepatitis C
In Deutschland leben ca. 300.000 Hepatitis-C-Infizierte. Die Krankheit bleibt oft über Jahrzehnte unerkannt, da sich die Infektion zunächst nur durch unspezifische Symptome äußert. Deswegen ist auch die Diagnose häufig nur das Ergebnis eines Zufallsbefundes. Ca. 80 Prozent der Hepatitis-C-Infektionen verlaufen chronisch und können im Laufe der Zeit zu einer Leberzirrhose führen. Hepatitis C kann mit den modernen Medikamenten, die seit 2014 zugelassen wurden, in fast allen Fällen geheilt werden


Hepatitis E

Hepatitis E ist eine Infektionskrankheit, die oft  unterschätzt wird. Die wichtigste Infektionsquelle für Hepatitis E ist hierzulande rohes Fleisch vom Haus- oder Wildschwein, z. B. als Mett, Schabefleisch oder luftgetrocknete Salami. Auch mit Gülle gedüngte Feldfrüchte und Erdbeeren können zu Hepatitis-E-Infektionen führen. Die Infektion mit Hepatitis-E-Viren heilt meist von selber aus, aber sie kann gefährlich sein für Immungeschwächte, Frauen im letzten Schwangerschaftsdrittel und besonders für Menschen, die bereits eine Lebererkrankung haben.


Autoimmune Hepatitis und PBC / PSC
Diese autoimmunen Lebererkrankungen treten im Vergleich zu den Viruserkrankungen seltener auf. Es gibt auch hier kein typisches Beschwerdebild. Sie werden oft erst durch einen Zufallsbefund festgestellt. Eine Behandlung ist dringend geboten, um eine Schädigung der Leber bis hin zu Leberzirrhose oder Leberkrebs zu vermeiden. Die medikamentöse Behandlung ist je nach Erkrankung sehr unterschiedlich und muss meistens lebenslang durchgeführt werden. Das Fortschreiten der Leberzerstörung kann mittels einer gut durchgeführten Therapie in der Regel aufgehalten werden. Bei den Gruppentreffen findet ein reger Austausch von Erfahrungen statt.


Fettleber
Nicht nur ein Virus oder der Körper selber mit seiner autoimmunen Wirkung kann eine Fettleber entstehen lassen. Sehr oft sind es Medikamente, Alkohol, Übergewicht und / oder Diabetes, die als Verursacher genannt werden. Die Fettleber ist inzwischen zu einer Volkskrankheit geworden. Kritisch wird es, wenn sich aus der einfachen Fettleber eine Fettleberentzündung entwickelt, die zu einer Vernarbung des Lebergewebes und in schweren Fällen zu Leberzirrhose und Leberkrebs führen kann. In der Gruppe setzen wir uns mit den Themen Ernährung, Medikamente und mentale Problemen auseinander.


Porphyrie
Die Porphyrie ist eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der die Synthese des Häm-Moleküls gestört ist. Häm ist für die Sauerstoffbindung und die rote Farbe des Blutes zuständig. Ist die Häm-Synthese gestört, entstehen toxische Zwischenprodukte, die den Körper quasi vergiften und zu vielfältigen Beschwerden führen können. Betroffene sind mit ihren Fragen oft auf sich allein gestellt. Im Jahr 2008 haben wir diese Gruppe gegründet, um für die Betroffenen eine bundesweit vernetzte Plattform einzurichten. Wir bieten den Informationsaustausch in der Gruppe an,  arbeiten mit ärztliche Kapazitäten zusammen und stellen Informationsmaterial und Notfallausweise zur Verfügung. 2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium für Betroffene und  Ärzte hier bei uns am Charité-Klinikum Benjamin Franklin statt.

Zirrhose
Eine Leberzirrhose kann sich als Folge unterschiedlicher Lebererkrankungen entwickeln und über Jahre ohne Komplikationen verlaufen. Das Entwicklungsstadium, das der Zirrhose voraus geht, bezeichnet man als Fibrose. Der Verlauf des Umbaus der funktionsfähigen Leberzellen in Bindegewebe durch Entzündungsvorgänge zieht sich in den meisten Fällen über viele Jahre hin. Wichtig sind eine gesunde, vitaminreiche Ernährung sowie die Vermeidung von Medikamenten und anderen Substanzen. In der Gruppe werden Alltagsbeschwerden, Behandlungen der Symptome und Unterstützungsmöglichkeiten besprochen.


Eltern betroffener Kinder
Die Ängste der Eltern der an Hepatitis erkrankten Kinder können sehr vielfältig sein, da die Hepatitis z. B. aufgrund einer Bluttransfusion anlässlich einer anderen Grunderkrankung entstanden sein könnte. Die Fragen erstrecken sich von der Ernährung über die Entwicklung der Kinder bis hin zu Spätfolgen einer Therapie. Oft wird gefragt, wie der Krankheitsverlauf sein wird. Da keine Studien an Kindern durchgeführt werden dürfen, bleibt die Ungewissheit, ob und wie das Kind die Therapie verkraften wird.


Hämochromatose
Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung, bei der zuviel Eisen aus der Nahrung aufgenommen und im Körper abgelagert wird. Durch diese allmähliche Eisenvergiftung können sich eine Leberzirrhose, Diabetes mellitus oder Hormonstörungen entwickeln.


Leberzysten
Diese sehr junge Gruppe trifft sich sporadisch in unseren Räumen. Die meist gutartigen aber häufig wiederkommenden Leberzysten sind sehr belastend für den Betroffenen, weil sie ständig überwacht und behandelt werden müssen. Wir bieten eine Möglichkeit des Austausches und der Kommunikation untereinander.


Angehörige von Leberkranken
Eine schwere Lebererkrankung stellt nicht nur für die Erkrankten selbst, sondern auch für die Personen, die sich mit ihnen verbunden fühlen, eine große Belastung dar. Diese Menschen stehen mit ihrer Betroffenheit, ihren Befürchtungen und dem Gefühl der eigenen Hilflosigkeit oft allein da. Die Angehörigen tauschen sich hinsichtlich des Verstehens von Therapienebenwirkungen und des Umgangs der zeitweisen Veränderung eines Partners oder Angehörigen aus.


In der Beratungsstelle des Berliner Leberring e.V. für Hepatitis-Betroffene finden folgende Gesprächsgruppen regelmäßig statt:

Gruppe Termin Zeit
Hepatitis B jeden 2. Dienstag im Monat ab 17:00 Uhr
PBC /autoimmune Hepatitis jeden 3. Dienstag im Monat ab 17:00 Uhr
Eltern betroffener Kinder jeden 4. Dienstag im Monat ab 17:00 Uhr
Zirrhose jeden 1. Donnerstag im Monat ab 17:00 Uhr
Leberzysten jeden 1. Dienstag im Monat ab 17:00
Uhr
Hepatitis C jeden 3. Donnerstag
im Monat
ab 17:00 Uhr
Fettleber jeden 4. Donnerstag
im Monat
ab 17:00
Uhr
Porphyrie 2 x jährlich

 


Im Aufbau befindliche Gruppen:
Angehörige von Leberkranken
Hämangiom der Leber
Hämochromatose Erkrankung
Lebermetastasen
Lebertransplantierte


Bitte melden Sie sich rechtszeitig bei uns an. Vielen Dank!


Letzte Änderung:10.04.2019

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