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Willkommen beim Berliner Leberring e.V.

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Liebe Mitglieder und Interessierte,
unser Büro ist  dienstags zwischen 13 und 17 Uhr geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung
(Tel.030 83 22 67 75) und unter Beachtung der aktuellen Corona-Regeln.
Wir stehen außerdem weiterhin gern für telefonische Beratungen zur Verfügung. Der Anrufbeantworter wird regelmäßig abgehört, und wir sind natürlich auch per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de.

Bleiben Sie gesund! Das Team vom Berliner Leberring e.V.

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Seltene Erkrankungen: Umfrage zu Familienplanung
und Schwangerschaft

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zu seltenen Erkrankungen sollen dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung in der Europäischen Union zu verbessern. Mithilfe  einer Online-Umfrage sollen jetzt Versorgungslücken für Betroffene von seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen im Bereich Familienplanung und Schwangerschaft ermittelt werden. Weiterlesen

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PBC/AIH – Einladung zum Gruppentreffen

Endlich ist es wieder soweit: Nach langer Zeit können wir wieder einmal zum Gruppentreffen für Betroffene mit PBC und/oder AIH einladen:

Das nächste Treffen unserer Gesprächsgruppe findet am Dienstag, 17. Mai 2022 um 17 Uhr in unseren Räumen am Charité-Campus Benjamin Franklin statt. Wir freuen uns auf eine nette Runde mit interessanten Gesprächen! Alle Interessierten sind herzlich willkommen, selbstverständlich auch Angehörige.

Wir bitten um vorherige Anmeldung unter Tel. 030 83 2267 75 oder per Mail unter kontakt@berliner-leberring.de

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25 Jahre Hilfe für Leberkranke

Der Berliner Leberring feiert Jubiläum

Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe für Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V. Heute ist der Verein Ansprechpartner für alle Menschen mit Lebererkrankungen sowie für Betroffene mit Hepatischer Porphyrie und ihre Angehörigen. Wir sind stolz, dass wir nun schon unser 25-jähriges Jubiläum feiern können.

Für unser Jubiläumsjahr haben wir uns einiges vorgenommen. Wir beginnen mit einem Arzt-Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen und Porphyrie am 29. April 2022, 13.00 bis 16.00 Uhr. Mehr Informationen dazu finden Sie hier

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Online-Seminar zu Autoimmunen Lebererkrankungen

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen ERN RARE-LIVER, das Universitäre Leberzentrum am UKE Hamburg und die YAEL Stiftung bieten im Februar 2022 wieder ein Arzt-Patienten-Seminar zum Thema Autoimmune Lebererkrankungen an. Wie bereits im vergangenen Jahr wird die Veranstaltung komplett online stattfinden. Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, dabei zu sein am Samstag, 19. Februar 2022, 10:00 bis 12:30 Uhr

Programm und Anmeldung: https://rare-liver.eu/news/detail/arzt-patienten-seminar-februar-2022

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Foto: Joanna Kosinska / unsplash

Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir wünschen allen schöne, entspannte Feiertage. In der Zeit bis zum  10.01.2022 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um  Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen  durch die Corona-Pandemie ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2022.

Nach der Winterpause sind wir ab 11. Januar 2021 zunächst wieder dienstags  von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr bald wieder unsere gewohnten Öffnungszeiten, Gruppentreffen und Veranstaltungen anbieten können.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Online-Veranstaltung zu Lebererkrankungen

Zur Vergrößerung bitte klicken

Am 24. November haben PatientInnen mit Lebererkrankungen die Gelegenheit, Fragen direkt an medizinische ExpertInnen zu stellen. Die Medizinische Klinik 1 des Universitäts-Klinikums Frankfurt lädt zwischen 17 und 19 Uhr zu einer Online-Veranstaltung ein.

Es gibt kurze Vorträge und anschließend haben die TeilnehmerInnen Gelegenheit, persönliche Fragen zu stellen. Mehr Informationen hier

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Info-Veranstaltung zu seltenen Lebererkrankungen
und Porphyrie

Wir freuen uns, dass wir endlich wieder zu einer „Live-Veranstaltung“ einladen können: Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.veranstalten am
23. Oktober 2021 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag. Zum einen geht es um die autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen (d.h. Autoimmunhepatitis [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]). Zum anderen um die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und die Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): https://berliner-leberring.de/wp-content/uploads/2021/09/PatInfoLeber23.10.2021Flyer.pdf

Eine Anmeldung ist unbedingt erforderlich, da wir die Teilnehmerzahl begrenzen müssen.

Einen Bericht über die Veranstaltung finden Sie hier.

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Achtung, Gift für die Leber?

Foto: Angelina Hoeppner/unsplash

Foto: Angelina Hoeppner/unsplash

Viele Speisepilze haben ungenießbare oder sogar giftige Doppelgänger, warnt die Deutsche Leberstiftung. Wer sicher gehen will, zeigt selbst gesammelte Pilze einem Sachverständigen. Weiterlesen

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Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen in Leipzig

Die Deutsche Leberhilfe e.V. lädt in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Leipzig  am 18. September 2021 zu einem Arzt-Patienten-Seminar ein. Von 10 bis 13 Uhr gibt es Vorträge zu Lebererkrankungen. Themen sind unter anderem die Fettleber-Erkrankung, die verschiedenen Virus-Hepatitis-Erkrankungen und autoimmune Lebererkrankungen. Außerdem gibt es Informationen zum Thema Covid 19 und Lebererkrankungen. Weiterlesen

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Hepatitis-Screening für Versicherte ab 35

Gesetzlich Versicherte ab 35 Jahren können sich jetzt im Rahmen der Gesundheitsuntersuchung (Check-up) einmalig kostenfrei auf Hepatitis B und C testen lassen. Dieser Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses vom November 2020 ist jetzt auch in die ärztliche Gebührenordnung aufgenommen worden. Gesetzlich Versicherte können die Leistung ab Oktober in Anspruch nehmen. Weiterlesen

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Zum Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli 2021

Hepatitis A bis E – eine Übersicht

Am 28. Juli ist Welt-Hepatitis-Tag, der global unter dem Motto steht: „Hepatitis kann nicht warten!“ („Hep can’t wait!“). Chronische Hepatitis-Infektionen verlaufen zwar schleichend über Jahre, aber bleiben gerade deswegen oft unentdeckt, bis es zu spät ist.  Eine Hepatitis kann viele verschiedene Ursachen haben. Neben Viren-Infektionen gibt es Hepatitis-Formen, die nicht ansteckend sind, Ursachen sind zum Beispiel Schäden durch Medikamente, durch zu viel Alkohol, Übergewicht oder Autoimmunkrankheiten. Hier finden Sie eine Übersicht über die verschiedenen Hepatitis-Virus-Erkrankungen: Weiterlesen

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Fettleber: Experten empfehlen Impfung gegen Corona

Am 10. Juni findet der International NASH Day statt, an dem auf die Gefahren durch die nicht-alkoholische Steatohepatitis (NASH), auch als Fettleber-Hepatitis bezeichnet, hingewiesen wird. Nichtalkoholische Fettlebererkrankungen (NAFLD) sind weltweit auf dem Vormarsch, so das Global Liver Institute (GLI). Die Hauptgründe sind falsche  Ernährung, Adipositas, Bewegungsmangel und Insulinresistenz. Weiterlesen

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Einladung zum 2. Online-Seminar

Der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz laden recht herzlich zur zweiten Online-Informationsveranstaltung am 27.05.2021 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zum Thema Porphyrie und Ernährung. Weiterlesen

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Vorläufiger Plan für unsere Gesprächsgruppen

Durch die Corona-Pandemie sind wir weiterhin in unserer Arbeit stark eingeschränkt. Wir bieten Beratungen per Telefon und Mail, über Facebook und das Porphyrie-Forum an, doch auf Gruppentreffen in unseren Räumen müssen wir leider weiterhin verzichten. In der Hoffnung, dass dies in Zukunft wieder möglich sein wird, haben wir einen Zeitplan für die Gesprächsgruppen ab Mai erstellt. Wir würden uns freuen, wenn wir dann wieder zahlreiche Betroffene und Interessierte zum Erfahrungsaustausch bei uns begrüßen könnten. Den Übersichtsplan für die Gesprächsgruppen 2021 finden Sie hier.

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Neue Umfrage für PBC-Patienten

Die Deutsche Leberhilfe startet eine neue Umfrage für PBC-Patienten. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung von PBC-Patienten zu verbessern. Mehr Informationen gibt es hier:

Start unserer neuen PBC-Patienten-Umfrage

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Impf-Empfehlung für Patienten mit seltenen Lebererkrankungen

Patienten mit seltenen Lebererkrankungen wird vom Europäischen Referenznetzwerk ERN RARE – LIVER dringend empfohlen, sich gegen COVID -19 impfen zu lassen. Lesen Sie hier das Statement von Prof. Ansgar W. Lohse vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Koordinator ERN SELTEN – LEBER

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Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e.V.?

Wir sind auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wie wäre es in diesem Jahr zur Weihnachtszeit zum Beispiel mit einer kleinen Spendensammlung für unseren Verein innerhalb der Familie oder einer Spendenaktion anstelle der Firmen-Weihnachtsfeier? Weiterlesen

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Zeitungsbeitrag zur hepatischen Porphyrie

Berliner Zeitung und Berliner Kurier berichten über die akute hepatische Porphyrie. Als Expertin wird unsere Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer zitiert:

https://www.berliner-kurier.de/ratgeber/stoffwechselerkrankung-ahp-wenn-die-leber-den-koerper-vergiftet-li.120525

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Deutscher Lebertag 20.11.2020

Covid 19: Was Leberpatienten beachten sollten

Das Risiko an Covid 19 zu erkranken, ist für Patienten mit Lebererkrankungen vermutlich nicht erhöht. Aber wenn die Leber bereits geschädigt ist, verläuft eine Covid-19-Infektion meist schwerer. Anlässlich des Deutschen Lebertages am 20. November informiert die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) darüber, welches Risiko für Patientinnen und Patienten mit chronischen Lebererkrankungen, und insbesondere mit einer Leberzirrhose, besteht und was sie in Zeiten der Pandemie beachten sollten. Weiterlesen

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Informationen zu autoimmunen Lebererkrankungen

Autoimmune Lebererkrankungen wie die Autoimmunhepatitis, die Primär biliäre Cholangitis (PBC) und die Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) gehören zu den seltenen Erkrankungen. Allen gemeinsam ist, dass das Immunsystem sich gegen Zellen des eigenen Körpers richtet. Wir haben Informationen zu autoimmunen Lebererkrankungen in einem neuen Flyer zusammengefasst, dieser kann hier heruntergeladen werden.

Unsere Gesprächsgruppe für Betroffene mit autoimmunen Lebererkrankungen muss im Moment leider pausieren. Wir stehen aber gern für telefonische oder persönliche Einzelberatungen (mit Maske und Abstand) zur Verfügung.  Anmeldungen bitte unter Tel. 030 83 22 67 75 oder per Mail kontakt@berliner-leberring.de 

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Achtung!!! die Veranstaltung musste wegen der gestiegenen Corona-Zahlen in Berlin leider abgesagt werden.

Es ist endlich wieder soweit: Wir laden recht herzlich zur ersten „Live-Veranstaltung“ seit dem Corona-Lockdown ein.

Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.

veranstalten am 24. Oktober 2020 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag zum Thema

„Seltene Erkrankungen in der Gastroenterologie:
Porphyrie, autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen“

Bitte melden Sie sich unbedingt an, denn wir müssen wegen der Corona-Situation die Zahl der Teilnehmer begrenzen.

Der inhaltliche Schwerpunkt unseres Programms liegt bei den seltenen Lebererkrankungen, die durch Expertenvorträge näher beleuchtet werden. Daneben soll Ihnen in „Workshops“ Gelegenheit gegeben werden, sich untereinander und mit unseren Expert*innen zu den Themen auszutauschen.

Zum einen werden wir uns den autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen
(d.h.  Autoimmunhepatitis  [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]) und ihren Therapien widmen.

In einer weiteren Übersicht erhalten wir einen Einblick in die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und ihrer Behandlungsmöglichkeiten.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken):
 https://berliner-leberring.de/wp-content/uploads/2020/09/Einladung-seltene-Erkrankung-ins-Virchow-24.10.2020.pdf

Die Einladung ist außerdem unbedingt als Einlassdokument mitzubringen.

Wir verbleiben mit netten Grüßen

Ihr Leberringteam

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Eiweißreiche Diät schützt vor Fettleber

Die nicht-alkoholische Fettlebererkrankung ist weltweit die häufigste chronische Lebererkrankung mit zum Teil lebensbedrohlichen Folgen. Eine eiweißreiche, kalorienreduzierte Ernährung kann das schädliche Leberfett zum Schmelzen bringen – und zwar effektiver als eine eiweißarme Kost. Welche molekularen und physiologischen Prozesse sich dahinter verbergen könnten, zeigt jetzt eine neue Studie. Weiterlesen

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Zum Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli: Mediziner fordern Programm zur Früherkennung von Leberleiden

Illustration: brgfx / Freepik

Eine kranke Leber verursacht häufig zunächst kaum Symptome, deshalb werden Lebererkrankungen oft erst erkannt, wenn das Organ schon stark geschädigt ist. Anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages am 28. Juli fordern Mediziner Früherkennungsprogramme für Leberleiden. Mehr Informationen hier.

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Informationsbroschüren

Wir verfügen über ein umfangreiches Sortiment an Broschüren und weiterem Informationsmaterial zu Lebererkrankungen, das Sie bei uns anfordern können.

Die Bestellliste können Sie hier herunterladen  und ausdrucken.
Wir schicken Ihnen die Liste auch gern zu, bitte unter  kontakt@berliner-leberring.de oder Telefon 030 83 22 67 75 anfordern.

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Unser Plakat

Wer mag: Bitte ausdrucken und aufhängen

oder bei uns gerne in A4 oder A3 bestellen.

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An das Trauerhaus Familie von Weizsäcker:
Wir sind unendlich traurig über dieses Attentat und in Gedanken bei der Familie. Wir wünschen Ihnen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und senden Kraft und Stärke.

„Danke, dass wir viele Jahre mit Dir teilen durften und
Du uns ein treuer Weggefährte warst.
Wir sind erschüttert und werden Dich nicht vergessen.“

 Team vom Berliner Leberring e.V.

Unser Büro bleibt bis einschließlich den 26.11.2019 geschlossen.

 

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Einladung zum 3. Porphyrie-Symposium

Zum 3. Mal laden die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. Mediziner, Betroffene und Interessierte zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin ein. Die Veranstaltung findet an der Charité, Campus Benjamin Franklin in Berlin Steglitz statt. Am Freitag, 29. November 2019, gibt es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil mit Experten-Vorträgen. Am Sonnabend, 30. November 2019, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen und Antworten zur Verfügung stehen. Anschließend wird zum offenen Gruppentreffen für Porphyrie-Patienten in den Räumen des Berliner Leberring e. V. geladen.

Bei den Porphyrie-Erkrankungen handelt es sich um eine ganze Reihe von genetisch bedingten Stoffwechselerkrankungen, die zu den seltenen Erkrankungen zählen. Zugrunde liegt allen eine Störung bei der Bildung eines wichtigen Bestandteils des roten Blutfarbstoffs – des Häm. Vorstufen dieses Eiweißes können sich im Körper ansammeln und zu den unterschiedlichsten Beschwerden führen. Das Spektrum reicht von massiven Bauchschmerzen über Verwirrtheit und Lähmungserscheinungen bis zu extremer Lichtempfindlichkeit und schweren Leberschäden. Für Ärzte ist es daher oft nicht einfach, eine Porphyrie zu diagnostizieren.

Mehr Informationen hier und hier

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Arzneimittel – was sollte man bei der Einnahme beachten?

wir freuen uns sehr, die Apothekerin Katharina Hofmann (Brunnen Apotheke, Lichtenberg) für einen Vortrag über den richtigen Umgang mit Medikamenten gewonnen zu haben.
Kann man Medikamente auch mit Kaffee einnehmen? Ich kann große Tabletten oder Kapseln ganz schlecht schlucken, darf ich die Tabletten zerkleinern und den Inhalt der Kapseln in ein Getränk geben? Ich habe gehört, wenn man Antibiotika einnimmt, sollte man auf Milch, Käse, Joghurt und andere Milchprodukte verzichten, stimmt das? Woher weiß ich, dass Beschwerden, die ich habe, Neben- oder Wechselwirkungen von Medikamenten sind?
Diese und andere Fragen zum Thema Arzneimittel greift Katharina Hofmann in ihrem Vortrag auf. Außerdem wird ausreichend Zeit für Ihre Fragen sein.

Dienstag, 13. August 2019, 17-19 Uhr
Anmeldung erbeten unter Tel.: 030  83 22 67 75 oder kontakt@berliner-leberring.de

Einladungs-Flyer

Den Bericht zu der Veranstaltung finden Sie hier

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Zu viel Zucker schadet der Leber

Immer mehr Menschen in Deutschland leiden an einer glukoseinduzierten Fettleber, das heißt, ein erhöhter Konsum von Kohlehydraten führt zur Einlagerung von Fett in der Leber. Nach Angaben der deutschen Leberstiftung ist die glukoseinduzierte Fettleber inzwischen  weiter verbreitet als die durch einen zu hohen Alkoholkonsum verursachte Fettleber. Weiterlesen

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Blutspenden werden auf Hepatitis E getestet

Um die Übertragung einer möglichen Hepatitis-E-Infektion zu vermeiden, werden Blutspenden künftig auch auf Hepatitis-E-Viren (HEV) getestet. Weiterlesen

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Nebenwirkungen von Arzneimitteln melden

Medikamente, die zur Behandlung von Krankheiten und Beschwerden eingesetzt werden, haben häufig auch Nebenwirkungen, die für die betroffenen Patienten zum Teil auch sehr belastend sein können. Solche Nebenwirkungen können Patienten und Angehörige jetzt über die Internetseite nebenwirkungen.pei.de leichter melden. Weiterlesen . . .

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Was Sie schon immer über E-Nummern wissen wollten  . . .

erfahren Sie bei einem Vortrag von Ernährungsexpertin Vera Spellerberg:

am Dienstag, 25. September 2018, 17 bis 19 Uhr

Mehr Informationen zu Zusatzstoffen in Lebensmitteln finden Sie hier

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Unterstützung für PSC-PatientInnen

Die Uniklinik Hamburg Eppendorf sucht für ein Forschungsprojekt Patienten mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) aus ganz Deutschland. Getestet werden soll ein Programm zur Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es handelt sich nicht um einen Medikamententest! Das neu entwickelte Programm soll die Betroffenen dabei unterstützen, mit der Erkrankung besser umzugehen und ihre Lebensqualität zu steigern. Die TeilnehmerInnen erhalten ein Buch mit Informationen und Übungen.  Zusätzlich werden sie durch wöchentliche Telefongespräche bei der Bearbeitung der Übungen unterstützt und begleitet. Weiterlesen

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Vom Hals abwärts gelähmt –
Eine Porphyrie-Patientin berichtet

BILD hat im Rahmen ihrer großen Schmerz-Serie auch die Krankheit Porphyrie zum Thema gemacht.  Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. schildert die dramatischen Auswirkungen, die eine Porphyrie haben kann. Ein PDF des Artikels kann hier angesehen werden (Artikel unten auf der Seite). Eine ausführlichere Fassung steht online (nicht kostenfrei zugänglich).

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!!!Wir suchen Sie!!!
Haben Sie ein wenig Zeit und Lust, uns zu unterstützen?
Wir würden uns sehr freuen, unser Verein arbeitet nur mit ehrenamtlichen MitarbeiterInnen.
Wir sind ein kleines aber starkes Team.

(2022)

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So war das 2. Porphyrie Symposium Berlin, 14./15. Juli 2017
Hier geht’s zum Bericht


Unser Bereich Porphyrie hat jetzt eine eigene Website. HIER

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Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.

Dieser Film gibt Ihnen ein Einblick in unsere Vereinsarbeit.


Wir danken der Barmer GEK für die Teilfinanzierung des Filmes.


Ein Blick in unsere Beratungsstelle

Flurbereich: Hier finden Sie Broschüren und Informatives zum Mitnehmen.

Unser Gruppenraum für einen Vortrag umgestellt.

Für ruhige Gespäche, der Beratungsraum.

Für unsere größeren Gruppen eingedeckt.

Link zum Porphyrie-Forum des Berliner Leberring e.V.       Link zur Porphyrie Webseite des Berliner Leberring e.V.


Letzte Änderung: 09.03.2022                                                                                                                                                          Check PageRank

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