Presseberichte 2014
Tag der offenen Tür beim Berliner Leberring
Im Rahmen des Welthapatitis-Tages lädt der Berliner Leberring e.V., die Beratungsstelle für Hepatitis Betroffene und Hilfe für Leberkranke, für Donnerstag, 31. Juli, zum Tag der offenen Tür auf den Campus Benjamin Franklin der Charité ein. mehr…
1. Berliner Porphyrie-Symposium vom 05.03.2014
In der Erforschung der Porphyrie, einer tückischen Stoffwechselerkrankung mit genetischen Ursachen, engagiert sich INOSIM weiterhin. mehr…
Presseberichte 2013
Lebertag in Steglitz: Berliner Lebertag läd ein – StadtrandNachrichten vom 02.12.2013
Der Berliner Leberring e.V. lädt für Sonnabend, 7. Dezember, zum Lebertag auf den Charitè-Campus Benjamin Franklin in Steglitz ein. Von 11 bis 14.30 Uhr hören Betroffene Vorträge zu verschiedenen Themen, wie Fettleber, Virushepatitiden und die laufenden Studien, Erfahrungen mit der Tripletherapie, Leberwerte und autoimmune Hepatitis. Zudem werden die Ergebnisse einer Hepscreenstudie präsentiert, an der der…
www.stadtrand-nachrichten.de/wordpress/lebertag-in-steglitz-berliner-leberring-ladt
Helden, wie sie im Buche stehen – BZ vom 29.07.2013
Morgen lädt der Berliner Leberring ab 14 Uhr zum Tag der offenen Tür. Betroffene und Interessierte können Experten treffen, Literatur finden und sich mit anderen über Krankheiten, Tücken und Gefahren austauschen. mehr…
Mehr Sicherheit für Leberring – Berliner Woche vom 25.03.2013
Der Berliner Leberring e.V. soll eine verlässliche räumliche Perspektive erhalten. Das haben die Bezirksverordneten einstimmig auf ihrer Sitzung am 20. März beschlossen. mehr…
Aufklären, helfen, beistehen – Berliner Woche vom 09.01.2013
Die Zahl der Lebererkrankungen in Deutschland nimmt zu. Sabine von Wegerer weiß wovon sie spricht. Erst Leukämie, dann auch noch Hepatitis C. So lautete die Diagnose für Ihre Tochter.
Presseberichte 2012
Unser Jubiläum am 18.08.2012
Am Samstag, den 18.08.2012, feiern wir auf dem Charité Campus Benjamin Franklin unser großes Jubiläum und bitten heute um Ihre Unterstützung. Lesen Sie bitte hierzu unsere Jubiläumsanfrage und unsere Pressemitteilung/Presseeinladung.
Grußwort des Regierenden Bürgermeisters von Berlin, Klaus Wowereit, für die Festschrift anlässlich des 15jährigen Bestehens des Berliner Leberring e.V. 2012.
Berliner Leberring e.V. in Kooperation mit der Charité Berlin – Jubiläumsfeier am 18.08.2012: Programmablauf-Festakt & Programmablauf Tag der Offenen Tür
Presseberichte
BerlinOnline: Berliner Leberring e.V. feiert 15-jähriges Bestehen
Charité Campus Benjamin Franklin: Berliner Leberring feiert Jubiläum
Charité Pressemitteilung
Berliner Morgenpost: Berliner Leberring feiert heute 15-jähriges Jubiläum
Bericht vom Jubiläum am 18.08.2012
Mitarbeiter der Woche – Die Beraterin für alle Fragen der Hepatitis. Der Tagesspiegel vom 13.08.2012. mehr…
Ich engagiere mich für den Verein Berliner Leberring – Sabine von Wegerer (55) ist Arzthelferin und wohnt in Oranienburg. Berliner Morgenpost vom 05.04.2012. mehr…
Frischer Espresso und die Wunschhits zur Mittagspause – mit dem radioBerlin 88,8 Cafémobil – 01.03.2012 – Firma: Berliner Leberring e.V. – Beratungsstelle für Hepatitis-Betroffene – Charité-Campus Benjamin Franklin – Hindenburgdamm 30 – 12203 Berlin – Wunschmusik: Village People – Y.M.C.A.; Barbra Streisand & Barry Gibb – Guilty; Donovan – Mellow Yellow.
pop-zum-job-interview
Akutes Helfersyndrom – Sabine von Wegerer aus Oranienburg berät ehrenamtlich bei Krankheiten rund um die Leber. Märkische Allgemeine vom 28.01.2012.
Presseberichte 2011
Ihr Leberringteam – PRESSEEINLADUNG zum Deutschen Lebertag 2011 – 18.11.2011
Am Samstag, den 26.11.2011, findet der alljährliche Deutsche Lebertag statt. Aus diesem Anlass läd der Berliner Leberring e.V. zu einem Arzt-Patienten-Seminar auf dem Charité-Campus Virchow ein. In diesem Jahr hat sich die Therapie der Hepatitis C zu Gunsten erhöhter Heilungschancen drastisch verbessert. Diese neuen Therapieformen möchten wir u. a. vorstellen. Außerdem haben sich wieder namhafte Ärzte zur Verfügung gestellt mit Vorträgen zu den Themen Fettleberhepatitis, Autoimmunhepatitis und Transplantation. Im Anschluss an die Vorträge besteht die Möglichkeit, an kostenlosen Untersuchungen teilzunehmen. Im letzten Jahr hatten wir mit dieser Aktion einen sehr großen Erfolg. Deshalb freuen wir uns, diese Untersuchungen des Medizinischen Infektiologiezentrums Berlin (MIB) wieder anbieten zu können. Der Fußweg von Virchow-Hörsaal zum MIB in der Seestraße 13 beträgt nur ca. 5-10 Minuten.
Ihr Leberringteam – PRESSEMITTEILUNG: Neue Medikamente auf Porphyrietagung 2011 vorgestellt – 20.02.2011
Ihr Leberringteam – PRESSEEINLADUNG zur jährlichen Porphyrietagung 2011 – 10.02.2011 – Am Sonntag, den 20. Febuar 2011 findet die alljährliche Porphyrietagung in der Beratungsstelle des Berliner Leberrings e.V. statt. In diesem Jahr wird Prof. Dr. med. Ulrich Stölzel, Facharzt für Gastroenterologie am Klinikum Chemnitz, als Referent erwartet. Er wird über die Krankheitsbilder der unterschiedlichen Porphyrien, den Krankheitsverlauf, Diagnostik und Therapie sprechen. Im Jahr 2008 wurde diese seltene Erkrankung ins Beratungsprogramm des Berliner Leberring e.V. aufgenommen. Die Beratungsstelle bietet den Betroffenen ein Forum zum Erfahrungsaustausch und lädt in regelmäßigen Abständen zu einem Workshop mit Fachärzten ein.
Presseberichte 2010
Berliner Morgenpost – 12.11.2010
Ihr Leberringteam – PRESSEMITTEILUNG: Neue Therapien auf dem Deutschen Lebertag vorgestellt – 20.11.2010 – Samstag 20.11.2010 – 11.00 Uhr mehr…
Zu viel des Guten – Berliner Morgenpost – 29.10.2010 – Nahrungsergänzungsmittel können negative Wirkungen haben. mehr…
Einladung zu Vorträgen im Rahmen des Deutschen Lebertages für Betroffene und Interessierte – 2010 – Zum diesjährigen Deutschen Lebertag laden wir Sie recht herzlich in die Charité, Campus Virchow ein. Mit dieser Veranstaltung können wir Ihnen eine neue Zusammenarbeit zwischen der Charité Campus Virchow und dem Berliner Leberring e.V. präsentieren. Wir freuen uns sehr, Ihnen PD Dr. Schott als Leiter der Leberambulanz vorstellen zu können. Zusätzlich sprechen Frau Dr. Bergk und Dr. Tobias Müller, die als Ärzte in der Leberambulanz tätig sind. Außerdem freuen wir uns auf Prof. von Weizsäcker, der zum Thema „Virushepatitis“ referieren wird. Viele unserer Betroffenen interessieren sich sehr für das Thema Leberkrebs, da sich bei ihnen bereits eine Leberzirrhose ausgebildet hat. Prof. Somasundaram wird über die Diagnostik und die Therapie berichten. Im direkten Anschluss an diese Veranstaltung gehen wir gemeinsam in das Medizinische Versorgungszentrum (MVZ) MIB (Medizinisches Infektiologiezentrum Berlin) von Dr. Baumgarten und Kollegen in der Seestr. 13. Der Fußweg beträgt 5-10 Min. ab dem Hörsaal. Dort haben Sie bis 15.30 Uhr die Möglichkeit, folgende kostenlose Untersuchungen durchführen zu lassen: · Fibroscan · Ultraschall der Leber · Transaminasenbestimmung GOT/GPT Die anwesenden Ärzte stehen Ihnen für Fragen gerne zur Verfügung. Wir – der Berliner Leberring e.V. – werden in dieser Zeit auch für Sie bereit stehen. Wir freuen uns auf eine interessante Veranstaltung und wünschen Ihnen eine schöne Zeit.
Selbsthilfejahrbuch 2010 – Trauer in der Selbsthilfegruppe – Hanne Theurich – 2010
In Berlin gibt es seit 2007 ein Fortbildungsangebot vom „Arbeitskreis Fortbildung in der Selbsthilfe Berlin“ für alle TeilnehmerInnen in Selbsthilfegruppen. Dieser Arbeitskreis besteht aus hauptamtlichen MitarbeiterInnen aus Kontaktstellen und Mitgliedern aus Selbsthilfegruppen. Bei den regelmäßigen Arbeitsbesprechungen werden Erfahrungen und bekannt gewordene Bedürfnisse aus den Gruppen beprochen und der sich daraus ergebende Fortbildungsbedarf abgestimmt. Bei einem dieser Treffen teilte uns eine Teilnehmerin aus dem Berliner Leberring e.V. mit, dass in ihrer Gruppe vor kurzem ein Mitglied verstarb und die Lücke noch immer sehr spürbar ist. Dieser Artikel wurde von Frau Hanne Theurich für das Selbsthilfejahrbuch 2010 verfasst und erzählt von dem Kurs: Trauer in der Selbsthilfegruppe (ab Seite 51). Leitung des Kurses: Frau Hanne Theurich und Frau Sabine von Wegerer. mehr…
Presseberichte 2009
Wegweiser Steglitz/Zehlendorf – Die Selbsthilfeorganisation Berliner Leberring e.V. Ein Wegweiser durch den Bezirk Steglitz/Zehlendorf.
Presseberichte 2008
Berliner Morgenpost: Selbsthilfe für Leberkranke – Zeit für seelischen Beistand und Unterstützung – Maggie Riepl – 10.06. 2008 – Oft führt ein persönliches Schicksal Menschen zu einer ehrenamtlichen Tätigkeit. So auch Sabine von Wegerer. Mit zwei Jahren war ihre Tochter an Leukämie erkrankt, bekam eine Bluttransfusion. Als sie neun Jahre alt war, stellte man fest, daß sie dabei mit dem Hepatitis C Virus infiziert wurde. Sabine von Wegerer war fassungslos, fiel zunächst in ein tiefes Loch. Dann traf sie in einer Selbsthilfegruppe auf andere Frauen und begann sich zu engagieren. „Wir wollten mehr tun als Kaffee trinken und uns austauschen!“ Das war vor sechs Jahren. Heute ist der Berliner Leberring e.V., dessen erste Vorsitzende sie ist, eine bei Betroffenen wie Ärzten anerkannte Institution. Zweimal die Woche fährt die 47jährige von Oranienburg in das Büro des Vereins im Benjamin Franklin Klinikum in Steglitz. Ein weiter Weg. „Ach, die Stunde Fahrt, das macht doch nichts“, meint Frau von Wegerer. Wichtig ist ihr neben den medizinischen Informationen, besonders, was neue Therapieformen angeht, vor allem die menschliche Unterstützung und der seelische Beistand. „Ich weiß ja aus eigener Erfahrung, wie schlimm es ist, wenn man einen Schicksalsschlag erlebt und erst mal gar nicht agieren kann“, sagt sie. Jemanden, der ganz unten ist, wieder aufzurichten, ihm helfen, sein Leben wieder zu leben, empfindet sie als positivsten Aspekt ihrer Arbeit. Andererseits ist es jedes Mal wieder ein Schlag, der ihr „die Füße weghaut“, wenn einer aus ihrer Gruppe stirbt. Das sie gelernte Arzthelferin und seit einigen Jahren auch Heilpraktikerin ist, hat ihr ihren Einsatz erleichtert und sie zu einer kompetenten Ansprechpartnerin im Klinikum gemacht. Dazu hält Sabine von Wegerer auch Vorträge in Pflegeeinrichtungen und für die Hauskrankenpflege, organisiert Veranstaltungen. Ihrer Tochter geht es heute einigermaßen gut. Eine Interferon-Behandlung, die gute Heilungschancen verspricht, kommt erst mit 18 Jahren in Frage. „Bis dahin passen wir gut auf sie auf und sorgen vor allem für eine gesunde Ernährung“, sagt Sabine von Wegerer.
Porphyrie im Magazin Gesundheit – Krankheit mit vielen Symptomen – Sabine Abel – 2008 – Der Berliner Leberring e.V. nimmt 2008 die seltene Erkrankung Porphyrie ins Beratungsprogramm und bietet Betroffenen ab sofort ein Forum zum Erfahrungsaustausch und lädt in regelmäßigen Abständen zu einem Workshop mit Fachärzten ein. Die Presse – „Gesund“ – Beilage mit Verbreitung über diverse Tageszeitungen – hilft beim Transport dieser wichtigen Nachricht zu den Betroffenen.
Presseberichte 2006
Jubiläumbericht in Lebenszeichenheft – Artikel von Lebenszeichenheft 2/06 mit dem Titel Berliner Leberring e.V.– Hilfe für Leberkranke Einweihung der neuen Beratungs – und Gruppenräume – 2006 mehr…
Berliner Morgenpost – Angelika Friedl – Schmerz der Leber – 04.02.2006 – Sie sind zäh und widerstandsfähig, sie können unterschiedliche Formen annehmen und manchmal setzen sie Tarnkappen auf. Ihre Anpassungsfähigkeit ist legendär. Aber sie können nicht alleine leben, sie brauchen den Stoffwechsel ihres Wirtes, um sich zu vermehren, denn Viren sind keine Lebewesen. Ihre Opfer suchen sie sich gezielt aus. Einige von ihnen, die Hepatitis Viren, haben sich auf die Leber des Menschen spezialisiert. Gelingt es ihnen, ihr Erbgut in das Organ einzuschleusen, kann sich die Leber dauerhaft entzünden. Mittlerweile haben Mediziner fünf unterschiedliche Hepatitisviren entdeckt und sie nach dem Alphabet von A bis E benannt, aber wahrscheinlich gibt es noch einige mehr. Eine der gefährlichsten Varianten ist das Hepatitis B Virus. Nur wenige wissen, daß es sehr viel ansteckender ist als der Erreger von Aids. Ein winziger Blutstropfen genügt, um einen anderen Menschen zu infizieren. Piercing und Ohrlochstechen in schmuddeligen Hinterzimmern oder die gebrauchten Nadeln von Drogenabhängigen können daher dramatische Folgen haben. Aber das Virus verbirgt sich auch in anderen Körperflüssigkeiten, im Speichel, in Tränen, im Sperma und im Vaginalsekret. Etwa sechzig bis siebzig Prozent aller Neuinfektionen, schätzt das Robert-Koch-Institut, entstehen aus sexuellen Kontakten. Hepatitis B wird auch die Krankheit junger Erwachsener genannt, weil die meisten der akut Erkrankten unter dreißig Jahre alt sind. „Das Hepatitis B Virus ist ein sehr komplexes System. So gibt es zum Beispiel auch bei der chronischen Verlaufsform Menschen, die das Virus in sich tragen, ohne Symptome zu entwickeln und es kommt auch vor, daß die Antikörper das Virus kontrollieren“, erklärt Dr. Markus Cornberg, Gastroenterologe und Geschäftsführer des Kompetenznetzes Hepatitis an der Medizinischen Hochschule Hannover. Etwa ein bis sechs Monate nach einer Ansteckung können die ersten Symptome der akuten Phase auftreten: geringer Appetit, Abneigung gegen bestimmte Lebensmittel, Übelkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen und leichtes Fieber. Bei einigen entwickelt sich dann eine Gelbsucht. Über die Hälfte der Infizierten fühlt sich gesund, obwohl sie das Virus besitzen. „Sichere Prognosen kann man nicht stellen. So erkranken einige wenige in dieser akuten Phase so schlimm, daß sie eine neue Leber brauchen. Aber bei den meisten heilt die Krankheit vollständig aus“, sagt Cornberg. Zehn Prozent aber und, besonders erschreckend, neunzig Prozent der erkrankten kleinen Kinder, entwickeln eine chronische Leberentzündung. Eine chronische Hepatitis macht meist nicht viele Beschwerden. Wenn da nicht die Müdigkeit wäre. Schon bei kleinen Anstrengungen fühlt man sich erschöpft und ausgelaugt. „Die Müdigkeit ist sozusagen der Schmerz der Leber.“ Manche klagen auch über einen dumpfen Druck unter dem rechten Rippenbogen oder über Gelenk- und Muskelschmerzen. Es dauert lange, bis ein Leberschmerz spürbar ist, weil nur die äußere Hülle des Organs von feinen Nervenfasern durchzogen ist, die Schmerzen an unser Gehirn melden können. Müll und Abfälle müssen entsorgt werden. Im menschlichen Körper übernimmt die Leber diese Aufgabe, indem sie zum Beispiel schädliche Substanzen wie Ammoniak entgiftet. Aber die größte Drüse unseres Körpers kann noch mehr, zusätzlich versorgt sie den Körper mit lebenswichtigen Stoffen wie Proteinen, Kohlehydraten und Fetten. Ist die Leber von Viren befallen, greifen Abwehrzellen des Körpers die angegriffenen Leberzellen an und zerstören sie. Langsam und stetig verwandelt sich das Lebergewebe in Bindegewebe. Die Leber kann nicht mehr richtig arbeiten. Jetzt droht dem Patienten eine Schrumpfleber, die Leberzirrhose. „Das Risiko, daß sich dann ein Leberkrebs entwickelt, ist besonders groß. Aber bei der Hepatitis B ist es leider auch möglich, ohne eine Zirrhose Leberkrebs zu bekommen“, meint der Mediziner Cornberg.
Über die Zahl der chronisch Kranken kursieren unterschiedliche Angaben. Von 300 000 bis 650 000 Virusträgern geht das Robert-Koch-Institut aus. „Die Dunkelziffer ist möglicherweise doppelt so hoch“, schätzt Sabine von Wegerer, die seit vielen Jahren ehrenamtlich im Berliner Leberring e.V., einer Selbsthilfegruppe für an der Leber erkrankte Menschen, arbeitet. Erkrankungen, auch schon der Verdacht auf eine Infektion, müssen zwar den Gesundheitsämtern gemeldet werden. Aber oft können Ärzte die unklaren Symptome einer Hepatitis nicht einordnen. „Ein Grund ist auch, daß Migranten, die das Virus in höherem Maße als Deutsche in sich tragen, selten zum Arzt gehen“, erklärt von Wegerer. Auf diese Weise verbreitet sich das Virus weiter, weil die Kranken nicht wissen, daß sie krank sind. In den nächsten Jahren geht die Anzahl der Infektionen möglicherweise zurück. Denn seit etwa zehn Jahren werden viele Kleinkinder und Jugendliche geimpft, die Kosten übernehmen die Krankenkassen. Eine Impfung empfiehlt sich auch für alle, die wie Ärzte und Pfleger beruflich bedingt häufiger mit Blut in Kontakt kommen oder die wechselnde Geschlechtspartner haben. Mit drei Impfungen ist man bereits vor einer Ansteckung geschützt, allerdings muß nach zehn Jahren der Impfschutz erneuert werden. Die Impfung sei sicher, meint Cornberg. Gerüchte, wonach Impfungen den Ausbruch von Multipler Sklerose begünstigen würden, hätten sich nicht bestätigt. So komplex das Virus, so schwierig die Behandlung. Symptomlose Virusträger werden nicht behandelt, sie müssen nur ihre Leberwerte regelmäßig überprüfen lassen, denn auch bei ihnen kann die Krankheit plötzlich ausbrechen. „In der chronischen Phase geben wir Lamivudin und Adefovir, sie unterdrücken die Vermehrung der Viren. Leider müssen die Tabletten oft lebenslang eingenommen werden und häufig werden die Viren resistent“, bedauert Cornberg. Ein anderes Mittel ist Interferon Alpha, ein körpereigener Eiweißstoff, der Antikörper entwickeln hilft, also die Immunabwehr stärkt. Das neue Interferon muß jetzt nur noch einmal wöchentlich gespritzt werden, die Behandlung dauert sechs bis zwölf Monate. Diesen Vorteilen stehen allerdings einige Nachteile gegenüber wie grippeartige Nebenwirkungen, Haarausfall und trockene Haut, sogar Depressionen wurden beobachtet. Interferon kann aber auch bei Autoimmun- und Schilddrüsenerkrankungen sowie bei fortgeschrittener Leberzirrhose nicht benutzt werden. „Es gibt aber auch gute Nachrichten. Mittlerweile haben wir etwa zehn virushemmende Präparate, die geprüft werden und einige stehen kurz vor der Zulassung. Entecavir kommt wahrscheinlich schon Anfang 2006 auf den Markt“, berichtet Markus Cornberg. Mit diesem Medikamenten-Cocktail, hofft er, kann das Virus in Zukunft besser in Schach gehalten werden. Kompetenznetz Hepatitis, Tel.: 01805-45 00 60, telefonische Beratung Mo. bis Do. 14 bis 16 Uhr (0,12 C pro Minute) Selbsthilfegruppe Berlin, Berliner Leberring e.V., Tel.: 030/8445-2140, Beratung Di. von 13 bis 17 Uhr und Do. von 14 bis 17 Uhr.
Presseberichte 2005
Berliner Morgenpost: Selbsthilfe für Leberkranke – Maggie Riepl – 08.01.2005 – Nur noch raus hier. Mehr konnte er nicht denken, als ihm der Arzt eröffnete, er habe Hepatitis C. Schon lange hatte er sich schlapp gefühlt, kam nur mit Verschnaufpausen in seine Wohnung im 3. Stock. Doch er wollte nicht wahrhaben, daß etwas nicht in Ordnung sein könnte. Auch nach der Diagnose entschied sich der heute 43jährige, die ganze Sache erst mal zu ignorieren. Zu furchtbar war ihm die Vorstellung, ein Virus in sich zu haben, deswegen möglicherweise sozial geächtet zu werden, nicht zu wissen, ob man jemanden ansteckt. „Ich dachte, mein Leben ist vorbei“, sagte er. „Daß die Therapie schwere Nebenwirkungen hat, das hat mich zusätzlich abgeschreckt.“ Dann zog er von Baden-Württemberg nach Berlin, hier bekam er die Nummer der Beratungsstelle des Berliner Leberring e.V. Eine Stunde lang hat die Vorsitzende Sabine von Wegerer sich seine Sorgen angehört, ihm Mut gemacht. Schließlich, nach einem Besuch am Tag der Offenen Tür im Charité-Campus Benjamin Franklin, hat er sich entschlossen: Ich mache die Therapie, koste es, was es wolle. Ein Jahr lang hat er sich mental vorbereitet, hat das Rauchen aufgegeben, keinen Alkohol getrunken. Heute ist er sicher: Entscheidend ist der Wille, und „ich wollte gesund werden“. Die Behandlung mit Interferon kann zur vollständigen Heilung führen, doch die Nebenwirkungen sind für viele Patienten kaum zu ertragen. Das Mittel, das das Immunsystem wieder anschieben soll, erzeugt Symptome wie bei einer Grippe: Schlappheit, Gliederschmerzen sowie Durchfall, Hautreizungen und Kreislaufprobleme. Viele halten die bis zu einem Jahr dauernde Therapie nicht durch. Bei ihm hat das Interferon angeschlagen, und er hat es ausgehalten: Seit Juni 2004 ist sein Blut virusfrei. Inzwischen arbeitet er selber ehrenamtlich in der Beratungsstelle mit. „Um anderen zu helfen und ein Stück weit auch mir selbst. Als Arbeitsloser habe ich ja viel Zeit“, sagt der ehemalige Fahrer ein wenig verbittert. Seine Umschulung zum Servicekaufmann wurde kürzlich vom Arbeitsamt abgelehnt. Viele der Helfer in der Beratungsstelle sind Betroffene, wie auch Frau Schw. (70), die sich durch eine Bluttransfusion nach einer Gallen-OP mit Hepatitis B infizierte und heute an einer Leberzirrhose leidet. Seit einiger Zeit übernimmt die ehemalige Rechnungssachbearbeiterin viele der anfallenden Büroarbeiten. Die Beratungsstelle, die seit zwei Jahren im Haus III, Raum 119 des Benjamin Franklin untergebracht ist, hat im vergangenen Jahr rund 280 Beratungen zu Lebererkrankungen durchgeführt. Meist geht es um die Infektion mit Hepatitis B oder C. Die Infizierten, die in vielen Fällen nicht wissen, woher sie das Virus haben, suchen unabhängigen Rat. Frau von Wegerer und ihre Mitarbeiter informieren über Krankheitsverlauf, Therapien, die neuesten Forschungsergebnisse, richtige Ernährung, aber auch Möglichkeiten der alternativen Medizin. Wichtig ist vor allem, daß man hier Zeit und Ruhe hat für die Erkrankten und sie dadurch viele Ängste abbauen können. Mehrere Gesprächs- und Selbsthilfegruppen stehen nach der Beratung zur weiteren Unterstützung zur Verfügung. Der Berliner Leberring e.V. ist an vielen Stellen aktiv, lädt Ärzte ein, organisiert Vorträge und ist Mitbegründer der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG Leber e.V., in der Selbsthilfegruppen und Vereine im Leberbereich erstmals unabhängig von der Krankheitsursache Hand in Hand zusammenarbeiten. Unter anderem um mit dem Vorurteil aufzuräumen, ein Leberkranker müsse zwangsläufig Alkoholiker sein. Ein Ziel ist es außerdem, zur bundesweiten Aufklärung und der Wichtigkeit von Schutzimpfungen bei Hepatitis A und B (für die C-Form gibt es noch keine Impfung) beizutragen. Liebe Leser, wenn Sie beim Berliner Leberring e.V. ehrenamtlich mitarbeiten oder ihn als Mitglied unterstützen möchten, bekommen Sie mehr Informationen unter Tel.:/Fax 84 45 21 40 oder im Netz unter www.berliner-leberring.de
Presseberichte 2004
Ein assoziirtes Mitglied stellt sich vor – Der Berliner Leberring e.V. – 2004 – Im Interesse und zum Nutzen der Betroffenen ist der Berliner Leberring e.V. im Jahr 2004 dem „Hep-Net“ – Kompetenznetz Hepatitis in der MHH – Medizinische Hochschule Hannover – beigetreten. In der Ausgabe 10/2004 stellt sich der Verein den Beziehern der Hep-Net-News mit seiner Arbeit vor.
Presseberichte 2003
Homepage des SFB (Quivive): Hepatitis C – Fortschritte der Therapie – 06.02.2003
Der Begriff Hepatitis bedeutet „Entzündung der Leber“. Als Auslöser kommen außer Bakterien und Viren insbesondere Alkohol, bestimmte Medikamente sowie Autoimmun- und Stoffwechselerkrankungen in Betracht. Den größten Stellenwert als Auslöser der Virus-Hepatitis haben die so genannten Hepatitis- Viren A, B, C, D und E. Die einzelnen Viren verursachen meistens ähnliche Symptome, haben jedoch verschiedene Übertragungswege und sind unterschiedlich gefährlich.
Presseberichte 2002
Märkische Allgemeine: Schicksal nicht allein tragen – HEIKE BERGT – 29.08.2002
ORANIENBURG: Zwölf Jahre liegt es zurück, dass die Tochter von Sabine von Wegerer mit Leukämie ins Krankenhaus kam. Die Chemotherapien hatten Erfolg. Vor sieben, Jahren dann ein weiterer Schicksalsschlag. Es stellte sich heraus, dass sie bei Bluttransfusionen mit Hepatitis C infiziert worden war. Heute geht es dem Mädchen glücklicherweise gut. „Damals schloss ich mich einer Selbsthilfegruppe an, aus der 1996 unser Verein geworden ist“, so Sabine von Wegerer, die seit 1999 in Oranienburg zu Hause ist. Am Sonnabend hat die gelernte Arzthelferin und Heilpraktikerin als Vereinsvorsitzende die erste Selbsthilfeberatungsstelle für Hepatitis Betroffene in Berlin und Brandenburg beim „Tag der offenen Tür“ des Vereins im Universitätsklinikum Benjamin Franklin in Steglitz aus der Taufe gehoben. Ein Angebot für Betroffene, das es bisher nicht gab. 100 Interessenten haben es am ersten Tag genutzt. „Chronische Lebererkrankungen wie Hepatitis C werden im öfter diagnostiziert.“ Das führt zu vielen Fragen und Ängsten: Wie hab ich mich angesteckt? Ist die Krankheit heilbar? Wie und wo kann ich mich behandeln lassen? Die Beratung und Betreuung der Patienten ist Ziel der Zusammenarbeit des Berliner Leberring e.V. mit der Leberambulanz des Uniklinikums. Die Heilungschancen für Hepatitis C sind sehr verschieden und abhängig davon, wie die Medikamente anschlagen. Das sind Interferone kombiniert mit anderen Medikamenten. Als alternative Medizin Frage. „Hepatitis ist heilbar, man kann auch jahrelang damit Leben.“ Doch das Organ ist eben ständig durch den Virus mit einer Entzündung konfrontiert und das hat Auswirkungen bis hin zu Krebs. „50 Prozent der Betroffenen wissen nicht, wo sie sich infiziert haben“, bei den anderen lag die Ansteckung wohl bei der Bluttransfusion, Tätowierungen, Drogen. „Uns ist vor allem Aufklärung wichtig“, betont die Oranienburgerin, z. B. auch darüber, dass Menschen mit Lebererkrankungen nicht automatisch Alkoholiker sind. Geimpft wird heute gegen Hepatitis A und B, gegen die C Variante des Virus gibt es noch keinen Impfstoff. Selbsthilfegruppen des Vereins gibt es für: Patienten mit Hepatitis C, Hepatitis B, Leberzirrhose, Autoimmun Hepatitis Erkrankte und Betroffene während einer Misteltherapie. Die Beratungsstelle ist dienstags von 12 bis 17 und donnerstags von 14 bis 17 Uhr unter 030/8322 6775 zu erreichen. Kontakt zu Sabine von Wegerer ist unter kontakt@berliner-leberring.de
Berliner Morgenpost: Beratung für Hepatitis-Kranke – 24.08.2002 – ORANIENBURG: Gerade zwei Jahre alt war die Tochter von Sabine von Wegerer, als sie an Leukämie erkrankte. Chemotherapien und Blutkonserven retteten dem Kind das Leben. Doch nachdem der Blutkrebs besiegt war, stellten die Ärzte eine chronische Lebererkrankung fest Hepatitis C. Ihrer Tochter konnte auch diesmal geholfen werden, heute ist die 14 Jährige ein munterer Teenager. Sabine von Wegerer schloss sich nach der Hepatitis Diagnose einer Selbsthilfegruppe an, aus der 1996 der Verein „Berliner Leberring e.V.“ hervor ging. Noch heute engagiert sich die Oranienburgerin im Vorstand des Vereins und berät zweimal pro Woche Betroffene. Im Steglitzer Universitätsklinikum Benjamin Franklin hat der Verein jetzt die erste Beratungsstelle für Hepatitisbetroffene in Berlin Brandenburg eingerichtet. Heute nimmt das Büro mit einem Tag der offenen Tür (von 12 bis 18 Uhr) in der Leberambulanz des Klinikums, Hindenburgdamm 30, seine Arbeit auf. Beratungszeiten: dienstags von 13 bis 17 Uhr und donnerstags von 14 bis 17 Uhr im Haus III, 1.OG. kla
Tag der offenen Tür zum Thema Lebererkrankungen am UKBF FU Pressedienst – 2002 – Der Berliner Leberring e.V. eröffnet im Jahr 2002 seine Beratungsstelle auf dem Gelände des UKBF (heute: Charité Campus Benjamin Franklin in Berlin-Steglitz). Für die Leberambulanz des UKBF war das Grund genug, zusammen mit dem Verein einen „Tag der offenen Tür“ zu veranstalten. Von der Barmer Ersatzkasse Berlin erhält der Berliner Leberring e.V. eine besondere und sehr willkommene „Starthilfe“.
Psychosoziale Hilfe für Leberkranke – Psychosoziale Hilfe für Leberkranke in Berlin-Brandenburg – Berliner Leberring e.V. öffnet Beratungsstelle im Universitätsklinikum der FU – 20.08.2002
Die Diagnose ist für den 49jährigen Rechtsanwalt Thomas Schmidt zunächst ein Schock. „Sie haben sich mit Hepatitis C infiziert„, teilt ihm der behandelnde Chirurg im Krankenhaus mit, der ihm nach einem Skiunfall am Knie operiert hat. Aufgeregt setzte sich der zweifache Familienvater mit seinem Hausarzt in Verbindung, der ihm die Leberambulanz im Universitätsklinikum Benjamin Franklin empfiehlt, ihn gleichzeitig aber auf die bis zu mehrere Wochen lange Wartezeit hinweist. In einem Ratgeberbuch findet Thomas Schmidt schließlich die Telefonnummer des Berliner Leberring e.V., der gerade in den Räumen des UKBF seine Beratungsstelle eröffnet hat. Ein langes Telefonat nimmt dem Anwalt die ersten Ängste, gleich nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus erhält er dort einen Beratungstermin. In Deutschland sind inzwischen rund 300-400.000 Menschen an Hepatitis C, einer Virusinfektion der Leber, erkrankt und die Zahl der neu diagnostizierten Fälle nimmt zu. Bei Hepatitis-C vermehrt sich das Virus in der Leber und wird von den Leberzellen in das Blut freigesetzt. Bei ca. sechzig bis achtzig Prozent der Patienten – wie Thomas Schmidt – gelingt es dem körpereigenen Abwehrsystem nicht, das Virus erfolgreich zu bekämpfen, die Hepatitis nimmt einen chronischen Verlauf. Bei den übrigen zwanzig bis vierzig Prozent heilt die Hepatitis C innerhalb eines Jahres nach der Infektion ohne eine Behandlung aus. “ Leider sind die Symptome der Hepatitis C sehr unscheinbar „, sagt Dr. Rajan Somasundaram von der Leberambulanz. Viele Patienten merkten die Infektion gar nicht. Manche fühlten sich nur müde und leistungsgemindert oder hätten unspezifische rechtsseitige Oberbauchbeschwerden. “ Die Diagnose läßt die Patienten zunächst in ein tiefes Loch fallen „, ergänzt Sabine von Wegerer, die Vorsitzende des Berliner Leberring e.V.. Viele Patienten hätten Angst, ihre Familien, Freunde und Kollegen zu informieren, aus der Befürchtung heraus, diese könnten sich auf Grund von Ansteckungsgefahr zurückziehen. „Unsere erste Aufgabe ist es, die Betroffenen zu beruhigen und ihnen ein Stück weit ihre Ängste zu nehmen“, so von Wegerer. Auch Thomas Schmidt wollte bei dem Beratungsgespräch als erstes wissen, ob er seine Frau oder die beiden Töchter mit Hepatitis C infiziert haben könnten. Sabine von Wegerer kann ihn beruhigen. Die Infektion mit dem Hepatitis C-Virus erfolgt zumeist über den direkten oder indirekten Blutkontakt, also beispielsweise durch nicht desinfizierte Geräte beim Zahnarzt, beim Piercen und Tätowieren. Und innerhalb von Familien ist die Übertragung im Vergleich zur Hepatitis B eher selten, aber leider nie sicher auszuschließen. Und da bei ca. 40 % der Infizierten der Übertragungsweg auch heute noch nicht klar ist, empfiehlt es sich, nahe Angehörige auf die Virusinfektion testen zu lassen. Informiert und gut beraten bekommt Thomas Schmidt 9 Wochen nach seiner Krankenhausentlassung einen Termin in der Leberambulanz, wo man ihm nach weiteren Untersuchungen und einer Leberbiopsie zu einer Interferon- und Ribavirin-Therapie rät. Doch Thomas Schmidt hat nach einem halben Jahr nicht auf die Therapie angesprochen, wie rund vierzig bis fünfzig Prozent der Patienten. „Viele Patienten sind nach der fehlgeschlagenen Therapie enttäuscht, ihre Hausärzte mit der Chronifizierung der Krankheit zum Teil überfordert“, so Somasundaram. „In dieser Phase ist Beratung fast lebensnotwendig“, sagt Sabine von Wegerer, schon um den Patienten zu erklären, dass sie mit einer Hepatitis C bei vernünftiger Lebensweise ein weitgehend normales Leben führen können. Auch Thomas Schmidt sucht nach dem erneuten Rückschlag die Beratungsstelle auf, diesmal gemeinsam mit seiner Frau. Sabine von Wegerer nimmt sich Zeit, ihm alternative Heilmethoden vorzustellen, ihn nochmals über mögliche Ansteckungsgefahren oder zu Ernährungsfragen zu informieren. Außerdem rät sie dem Anwalt offen mit seiner Krankheit umzugehen und auch seine Kollegen und Freunde zu informieren. Nebenbei soll Thomas Schmidt Unterstützung in den regelmäßigen Treffen der Selbsthilfegruppe erhalten. Zudem wird er sich regelmäßig in der Leberambulanz vorstellen, über die der weitere Verlauf der Erkrankung beobachtet und eventuellen Komplikationen vorgebeugt werden soll. Gleichzeitig wird er hier über neue Therapieentwicklungen informiert und ggf. auch frühzeitig die Möglichkeit erhalten, an neuen Therapiestudien teilzunehmen. Der Berliner Leberring e.V. hat seine Beratungsstelle seit August 2002 im Universitätsklinikum Benjamin Franklin, um intensiv mit der Leberambulanz des UKBF zu kooperieren. Im Berlin und Brandenburger Raum ist der Berliner Leberring e.V. die einzige Beratungsstelle für Leberkranke, die Patienten aller Krankenhäuser mit Hepatitis B und C aber auch anderen Lebererkrankungen offen steht und ihre Angehörigen und Freunde berät. Der Berliner Leberring e.V. arbeitet mit der Deutschen Leberhilfe in Köln zusammen. Weitere Informationen erteilt ihnen gern: Prof. Dr. med. Rajan Somasundaram, Leberambulanz der Medizinischen Klinik I im Universitätsklinikum Benjamin Franklin, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, Tel.: 030/8445 4603 Sabine von Wegerer, Berliner Leberring e.V. im Universitätsklinikum Benjamin Franklin, Haus III, Raum 119 Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, Tel.:030/8322 6775. Der Berliner Leberring e.V. und die Leberambulanz der Medizinischen Klinik I am UKBF laden am Samstag, den 24. August 2002, von 12 bis 18 Uhr, zum Tag der offenen Tür ein. Ort der Veranstaltung ist die Leberambulanz der Medizinischen Klinik I im Universitätsklinikum Benjamin Franklin, Fahrstuhl 20-21 (an der 1. Hilfe).