Haben Sie eine Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) und schon einmal einen PSC-Schub erlebt? Gallenwegsentzündungen, oft als „PSC-Schübe” oder „Cholangitis-Episoden” bezeichnet, sind ein schwieriger und wenig verstandener Aspekt des Lebens mit PSC. Eine europäische Umfrage möchte mehr Informationen über solche Krankheitsschübe sammeln und damit Ärzten und Forschern helfen, neue Behandlungsmethoden für Menschen mit PSC zu entwickeln und die medizinische Versorgung zu verbessern. Sie finden diese Umfrage auf der Webseite der Europäischen Kommission: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/CholangitisSurvey
Erstellt wurde die Umfrage gemeinsam von PSC Support, PSC Partners, PSC Forum und dem europäischen Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER). Die Umfrage dauert etwa 15 Minuten und ist auch auf Deutsch verfügbar. Wenn Sie daran teilnehmen möchten, wählen Sie auf der Webseite der Umfrage im Dropdown-Menü die Sprache „Deutsch“ aus.
Einen Informationsflyer zur Umfrage können Sie auch hier als PDF-Datei herunterladen.
Hinweis: Diese Umfrage richtet sich ausschließlich an Betroffene mit Primär sklerosierender Cholangitis (PSC). Sie richtet sich nicht an Betroffene mit Primär biliärer Cholangitis (PBC), da es sich hier um eine andere Gallenwegserkrankung handelt.