Selbsthilfe für Leberkranke seit 1997

Willkommen beim Berliner Leberring e.V.

Experten schätzen, dass mindestens fünf Millionen Menschen in Deutschland an einer Lebererkrankung leiden. Viele Betroffene merken nichts davon, denn Leberleiden verursachen meist unspezifische Symptome. Sie können allerdings schwerwiegende Folgen wie Leberzirrhose und Leberzellkrebs haben. Werden beim Arzt erhöhte Leberwerte festgestellt, sollte man dies daher nicht auf die leichte Schulter nehmen.

Rat und Unterstützung bei erhöhten Leberwerten oder einer bereits diagnostizierten Erkrankung finden Patienten beim Berliner Leberring e.V. Die ehrenamtlichen Helfer des gemeinnützigen Vereins stehen für persönliche Beratungsgespräche zur Verfügung, es gibt eine Datenbank mit Adressen von spezialisierten Ärzten und Klinikambulanzen, Veranstaltungen mit Experten-Vorträgen sowie Gesprächsgruppen. Wird eine Lebererkrankung rechtzeitig entdeckt, kann sie häufig gut behandelt oder gar geheilt werden.

Ein weiterer Schwerpunkt des Berliner Leberring e.V. sind die hepatischen Porphyrien, eine Gruppe von seltenen Erkrankungen. Betroffene aus ganz Deutschland treffen sich hier regelmäßig.

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Ehrung für Sabine von Wegerer

Prof. Dr. Gabriele Schlimper (li.) und Stefan Dominik Peter überreichten Sabine von Wegerer die goldene Ehrennadel. Foto: Patricia Kalisch für Parität Berlin

Der Paritätische Wohlfahrtsverband Berlin ehrt regelmäßig Ehrenamtliche, die sich in den Mitgliedsorganisationen des Verbandes auf außergewöhnliche Weise engagieren. Unter den Geehrten war in diesem Jahr auch Sabine von Wegerer, die Vorstandsvorsitzende des Berliner Leberring e.V., sie wurde mit der Paritätischen Ehrennadel in Gold ausgezeichnet.

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AIH/PBC/PSC – Einladung zum Gruppentreffen

Das nächste Treffen unserer Gesprächsgruppe für Betroffene mit AIH und/oder PBC oder PSC findet am Donnerstag, 23. Mai 2024 um 17 Uhr in unseren Räumen am Charité-Campus Benjamin Franklin statt. Wir freuen uns wieder auf eine nette Runde mit interessanten Gesprächen! Alle Interessierten sind herzlich willkommen, selbstverständlich auch Angehörige.

Gibt es spezielle Themen, über die wir reden sollten? Wer Vorschläge oder Fragen hat, bitte melden. Dann können wir uns entsprechend vorbereiten.

Außerdem wüssten wir gern, ob jemand interessiert ist, an der Runde per Zoom teilzunehmen.

Wir bitten um vorherige Anmeldung unter Tel. 030 83 2267 75
oder per Mail unter kontakt@berliner-leberring.de

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Workshop für PBC-Betroffene

PBC on tour - Bus mit allen Orten und DatenAm 22. Juni 2024 macht der Workshop “PBC on Tour” Station in Berlin. Von 10 bis 15 Uhr ist die Informationsreihe zu Gast am Charité Campus Virchow-Klinikum (Forum 3, Weststraße). Es gibt Informationen zum aktuellen Stand der Wissenschaft zur PBC-Erkrankung, diskutiert werden die Ergebnisse einer Patientenbefragung sowie die Frage wie die Versorgung von betroffenen Patientinnen und Patienten verbessert werden kann.

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Winterlandschaft, Foto: Bob Canning für unsplash
Foto: Bob Canning für unsplash

Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir wünschen allen schöne, entspannte Feiertage. In der Zeit vom 10.12.2023 bis zum  08.01.2024 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um  Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen frohe Festtage und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2024.

Nach der Winterpause sind wir ab 09. Januar 2024  wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Infoveranstaltung zur Digitalisierung im Gesundheitswesen

Die Patientenbeauftragte für Berlin, Ursula Gaedigk, lädt gemeinsam mit dem Berliner Leberring e.V. am 7. Dezember 2023, 16.00 bis 18.00 Uhr  zu einer Infoveranstaltung in der Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege  ein. Thema: „Elektronische Patientenakte, E-Rezept und Nutzung von Gesundheitsdaten –  Digitalisierung im Gesundheitswesen“. Mehr Informationen hier

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Porphyrie-Symposium 2023

Plakat zum 4. Porphyrie-SymposiumAm Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend  25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum 4/5, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin,  das 4. Porphyrie-Symposium statt. Die Veranstaltung wird gemeinsam von der Charité, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und dem Berliner Leberring e.V. organisiert. Experten informieren in Vorträgen über die neuesten Erkenntnisse zu dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen und stehen Medizinern, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen zur Verfügung.

Einen Bericht zu der Veranstaltung finden Sie hier

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24. Deutscher Lebertag am 20. November

Informationen zur Lebergesundheit
in der Berliner KÖRPERWELTEN-Ausstellung

Anlässlich des 24. Deutschen Lebertages am 20. November 2023 findet ein Leber-Informationstag in der Ausstellung KÖRPERWELTEN in Berlin statt. Besucherinnen und Besucher können die Ausstellung an dem Tag vergünstigt besuchen (3 Euro Rabatt, 14 statt 17 Euro).

In den Ausstellungsräumen gibt es an diesem Tag einen Stand, an dem sich  Interessierte zur Lebergesundheit informieren können. Im Rahmen des Leber-Informationstages hält  Prof. Frank Tacke von der Charité um 16 Uhr einen Vortrag rund um die Leber. Etwa gegen 17 Uhr folgt eine Führung zum Thema Leber in den Ausstellungsräumen.

Vortrag und Führung sind für Besucherinnen und Besucher der Ausstellung im Eintritt inbegriffen, eine Teilnahme ist auch noch spontan am 20. November möglich. Um die Teilnehmerzahl einschätzen zu können, würden sich die Veranstalter aber sehr freuen, wenn Interessierte sich schon bis zum 15. November unter berlin@koerperwelten.de für den Vortrag und/oder die Führung anmelden. Weiterlesen

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Krebs-Informationstag in Leipzig

Krebserkrankungen besser zu verstehen, neue Therapieansätze zu entwickeln und diese in den klinischen Alltag zu überführen – daran arbeitet das Universitäre Krebszentrum Leipzig (UCCL). Der Informationstag Krebs am 2. September 2023​ soll Betroffenen, Angehörigen und Interessierten einen Einblick in das  Thema Krebsforschung ermöglichen und darüber informieren, wie Patientinnen und Patienten bereits heute davon profitieren können. Es werden Vorträge und Diskussionen angeboten, und in informativen Führungen kann man hinter die Kulissen der onkologischen Einrichtungen blicken und an diversen Informationsständen mehr über forschungsrelevante Bereiche des UCCL erfahren.

Ein Teil der Veranstaltung widmet sich speziell dem Thema Leberkrebs, dort wird auch der Berliner Leberring e.V. über seine Arbeit informieren. Nähere Informationen finden Sie hier und hier.

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Sommerpause

Sonnenblumen, Foto: Pixabay, Susanne Jutzeler, Schweiz, suju-foto

Vom 7. August bis 28. August 2023 bleibt unser Büro geschlossen. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung von E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen. Ab 29. August sind wir wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.

Bis dahin wünschen wir allen schöne, sonnige Tage!

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Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli

Hepatitis-Infektionen rechtzeitig erkennen

Ich warte nicht, ich handele! Poster zum Welthepatitistag 2023Am 28. Juli ist Welt-Hepatitis-Tag. Er soll auf die Risiken, Verbreitung, Schutz- und Behandlungsmöglichkeiten von Hepatitis-Infektionen aufmerksam machen.

Das deutsche Motto “Ich warte nicht, Ich handele!” betont, dass Menschen selbst aktiv werden sollten, um sich und andere vor Hepatitis-Infektionen oder ihren Folgen zu schützen. Aktiv werden kann heißen, sich testen zu lassen. Aktiv werden kann für Hepatitis-Betroffene heißen, eine antivirale Therapie zu starten oder sich zumindest darüber beraten zu lassen. Aktiv werden kann heißen, sich gegen Hepatitis B impfen zu lassen.

Unbehandelt können chronische Hepatitisinfektionen zu schweren Leberschäden wie Zirrhose und Leberkrebs führen und erhöhen möglicherweise auch das Risiko anderer Erkrankungen. Eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung kann dieses Risiko senken und zudem verhindern, dass andere angesteckt werden. Weiterlesen

Hepatitis A bis E – eine Übersicht

Chronische Hepatitis-Infektionen verlaufen zwar schleichend über Jahre, aber bleiben gerade deswegen oft unentdeckt, bis es zu spät ist: Die Leber leidet still.

Welche verschiedenen Formen der Virus-Hepatitis  es gibt, erfahren Sie in dieser Übersicht: Weiterlesen

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Unterstützung für das Leben mit einer autoimmunen Lebererkrankung

Teilnehmer und Teilnehmerinnen für Studie gesucht

Frau am Telefon
Teilnehmende an der Studie werden sechs Wochen lang telefonisch begleitet. Foto: pixabay

Sie sind von einer autoimmunen Lebererkrankung betroffen und  wünschen sich Unterstützung im Umgang mit Ihrer Erkrankung? Im Rahmen eines Forschungsprojekts am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf soll die Wirksamkeit eines neuen psychosozialen Unterstützungsangebots für Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen
untersucht werden. Die Studienteilnehmer:innen erhalten ein Heft mit Informationen und Übungen und werden sechs Wochen lang telefonisch begleitet. Ziel dieses Angebots ist es, den Umgang mit der Erkrankung und die Lebensqualität zu verbessern. Weitere Informationen finden Sie hier (bitte anklicken)

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Selbsthilfegruppe in Bayern

Info-Veranstaltung zu seltenen Lebererkrankungen

Die seltenen Lebererkrankungen Autoimmunhepatitis (AIH), Primär  Biliäre Cholangitis (PBC) und Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC) stehen im Mittelpunkt einer Veranstaltung zu seltenen Erkrankungen am Montag, 17. Juli 2023 um 18 Uhr in der bayerischen Gemeinde Mauern. Neben der Gründerin der bayerischen Selbsthilfegruppe, Sabine Nachbar, wird auch Sabine von Wegerer, Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., für Fragen zur Verfügung stehen. Es besteht auch die Möglichkeit, per Zoom an der Veranstaltung teilzunehmen. Den Zoom-Link und weitere Informationen finden Sie hier (bitte anklicken)

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Infoveranstaltung am 17. Juni 2023:

Kann eine Elastographie die Biopsie bei
chronischen Lebererkrankungen ersetzen?

Krankheiten wie Hepatitis B und C, Fettlebererkrankungen, autoimmune Lebererkrankungen oder die Hepatische Porphyrie können zu einer Entzündung der Leber und zu einer Vernarbung des Lebergewebes (Fibrose) führen. Bei einer frühzeitigen Diagnose und Therapie der Fibrose kann das Fortschreiten der Erkrankung bis zu einer Zirrhose, Wasserbauch und Leberkrebs meistens verhindert werden. Um die Schädigung des Lebergewebes genau beurteilen zu können, werden bei einer Leberbiopsie Gewebeproben entnommen.

Studien konnten jedoch zeigen, dass in bestimmten Fällen auch eine nichtinvasive Elastographie mittels MRT oder Ultraschall verwendet werden kann. Informationen zu dieser Untersuchung gibt es bei einer Veranstaltung  des Berliner Leberring e.V. mit Fachärzten der Berliner Charité am 17. Juni 2023 zwischen 12 und 15 Uhr am Charité-Campus Benjamin Franklin. Genauere Infos finden Sie hier (bitte anklicken)

Einen Bericht über die Veranstaltung finden Sie hier (bitte anklicken)

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Arzt-Patienten-Seminar am 10. Juni 2023

Autoimmune Lebererkrankungen,
Leberkrebs und Gallengangskarzinome

Wir laden zu einem Arzt-Patienten-Seminar zu seltenen Lebererkrankungen ein. Die Vorträge von Experten des Leberzentrums am Vivantes Klinikum Neukölln am 10. Juni zwischen 10 und 13 Uhr werden über Zoom übertragen. Wir laden zur gemeinsamen Teilnahme an der virtuellen Veranstaltung in den Räumen des Berliner Leberring e.V. ein. Weitere Informationen finden Sie hier (bitte anklicken).

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Fragen zum Thema Fettleber?
Experten informieren am Telefon

Das Gesundheitstelefon mit Experten der Gastro-Liga e. V. zum Thema „Fettleber“ ist am Mittwoch, dem 5. April 2023, von 18 bis 20 Uhr erreichbar.

Nähere Informationen gibt es hier

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28. Februar: Tag der seltenen Erkrankungen

Der Berliner Leberring e.V. bietet Rat und Unterstützung auch bei seltenen Lebererkrankungen. Das sind zum Beispiel die autoimmunen Lebererkrankungen (nähere Informationen hier) oder die hepatischen Porphyrien (nähere Informationen hier).

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Online-Seminar zu Autoimmunen Lebererkrankungen

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen ERN RARE-LIVER, das Universitäre Leberzentrum am UKE Hamburg und die YAEL Stiftung bieten im Februar 2023 wieder ein Arzt-Patienten-Seminar zum Thema Autoimmune Lebererkrankungen an. Die Veranstaltung wird auch diesmal wieder komplett online stattfinden. Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, dabei zu sein am Samstag,
4. Februar 2022, 10:00 bis 14:30 Uhr

Programm und Anmeldung: https://rare-liver.eu/news/detail/arzt-patienten-seminar-2023

Die Aufzeichnungen der Experten-Vorträge können hier angesehen werden:
https://rare-liver.eu/patients/patient-events

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Bundesverdienstkreuz für Sabine von Wegerer

Sabine von Wegerer, erste Vorsitzende des Vereins Berliner Leberring e.V., hat das Bundesverdienstkreuz erhalten. Foto: Berliner Leberring e.V.
Sabine von Wegerer, erste Vorsitzende des Vereins Berliner Leberring e.V. Foto: Berliner Leberring e.V.

Die langjährige Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., Sabine von Wegerer ist mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden. Der Verdienstorden wurde ihr am 21.12.2022 von der Berliner Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, Ulrike Gote (Grüne) überreicht.

„Ich freue mich sehr, Ihnen mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande eine weitere verdiente Anerkennung für Ihren tatkräftigen Beitrag zu einer gesunden und selbstbewussten Gesellschaft übermitteln zu können“, betonte die Senatorin. Weiterlesen

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Patiententag Porphyrie in Chemnitz

Das Team des Porphyriezentrums Chemnitz lädt ein zum Patiententag am 29.04.23 in Chemnitz im Carlowitz Congresscenter. Es ist ein Tag rund um das Thema Porphyrie geplant. Eine gute Gelegenheit zu der sich Patientinnen und Patienten aus
Deutschland, Österreich und der Schweiz austauschen können. Zusätzlich
stehen die Experten für Fragen und Vorträge zur Verfügung. Weiterlesen

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Unser Jubiläum im Film

Der Film über unsere Jubiläumsveranstaltung ist fertig.

Hier können Sie ihn ansehen:

bitte anklicken

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Arzt-Patienten-Seminar in Hamburg

Es sind noch Plätze frei beim Arzt-Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Am Sonnabend, 17. September 2022, 10.00 bis 13.00 Uhr gibt es Vorträge zu folgenden Themen:

Virushepatitis A – E. Hier erfahren Sie, welche neuen wissenschaftlichen Erkenntnisse es rund um die Virushepatitis gibt und wie man sich vor Infektionen mit den Viren schützen kann.
Fettlebererkrankungen Warum zu viel Fett in der Leber schädlich sein kann und was man allgemein über Fettlebererkrankungen wissen sollte.
Autoimmune Lebererkrankungen Wie wichtig eine frühzeitige Diagnose und Therapie sind und wie das eigene Immunsystem die Leber schädigen kann.
Psyche und Leber Dass unsere Psyche unser Wohlbefinden beeinflusst, ist bekannt, aber nimmt sie auch Einfluss auf die Leber?
Lebertransplantation: Wann ist sie notwendig und wie lebt es sich mit einem fremden Organ?
Der Eintritt ist frei. Eine Voranmeldung bei der Deutschen Leberhilfe e.V. ist erforderlich!
Weitere Informationen finden Sie hier

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Online-Umfrage für Menschen mit
autoimmunen Lebererkrankungen

Das europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) veranstaltet eine weitere Online-Umfrage für Betroffene mit einer autoimmunen Lebererkrankung. Um die Situation der Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen umfassend zu verstehen und die Betroffenheit von COVID-19 und möglicher Risikofaktoren kontinuierlich zu erfassen, hat das ERN RARE LIVER eine Folgeumfrage in verschiedenen europäischen Sprachen erstellt. Wenn Sie von einer autoimmunen Lebererkrankung betroffen sind, können Sie die Umfrage des ERN RARE LIVER ausfüllen und dadurch mithelfen, die Thematik besser zu verstehen.  Weitere Informationen hier.

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Online-Seminar zur akuten Porphyrie

“Akute Porphyrie – Was sollte ich über meine Erkrankung wissen”, unter diesem Titel bietet das Porphyrie-Zentrum Chemnitz eine Online-Veranstaltung am 30. August 2022 an. Zwischen 18.00 und 20.00 Uhr vermitteln Experten in Vorträgen Informationen über neue Entwicklungen in der Diagnose und Therapie von Akuten Porphyrien und geben einen Überblick über die wichtigsten Einzelheiten, die betroffene Patienten kennen sollten. Nähere Informationen finden Sie hier.

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Obeticholsäure: Neue Kontraindikation
für PBC-Medikament

Patientinnen und Patienten mit primärer biliärer Cholangitis (PBC) und dekompensierter Leberzirrhose (einschließlich Child-Pugh-Klasse B oder C) oder einer vorherigen hepatischen Dekompensation sollen nicht (mehr) mit Obeticholsäure behandelt werden. Weiterlesen

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25 Jahre Hilfe für Leberkranke

Der Berliner Leberring feiert Jubiläum

Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe für Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V. Heute ist der Verein Ansprechpartner für alle Menschen mit Lebererkrankungen sowie für Betroffene mit Hepatischer Porphyrie und ihre Angehörigen. Wir sind stolz, dass wir nun schon unser 25-jähriges Jubiläum feiern können.

Für unser Jubiläumsjahr haben wir uns einiges vorgenommen. Wir beginnen mit einem Arzt-Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen und Porphyrie am 29. April 2022, 13.00 bis 16.00 Uhr. Mehr Informationen dazu finden Sie hier

Hier geht es zum Bericht über die Veranstaltung

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Seltene Erkrankungen: Umfrage zu Familienplanung
und Schwangerschaft

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zu seltenen Erkrankungen sollen dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung in der Europäischen Union zu verbessern. Mithilfe  einer Online-Umfrage sollen jetzt Versorgungslücken für Betroffene von seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen im Bereich Familienplanung und Schwangerschaft ermittelt werden. Weiterlesen

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Info-Veranstaltung zu seltenen Lebererkrankungen
und Porphyrie

Wir freuen uns, dass wir endlich wieder zu einer „Live-Veranstaltung“ einladen können: Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.veranstalten am
23. Oktober 2021 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag. Zum einen geht es um die autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen (d.h. Autoimmunhepatitis [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]). Zum anderen um die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und die Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): https://berliner-leberring.de/wp-content/uploads/2021/09/PatInfoLeber23.10.2021Flyer.pdf

Eine Anmeldung ist unbedingt erforderlich, da wir die Teilnehmerzahl begrenzen müssen.

Einen Bericht über die Veranstaltung finden Sie hier.

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Achtung, Gift für die Leber?

Foto: Angelina Hoeppner/unsplash
Foto: Angelina Hoeppner/unsplash

Viele Speisepilze haben ungenießbare oder sogar giftige Doppelgänger, warnt die Deutsche Leberstiftung. Wer sicher gehen will, zeigt selbst gesammelte Pilze einem Sachverständigen. Weiterlesen

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Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen in Leipzig

Die Deutsche Leberhilfe e.V. lädt in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Leipzig  am 18. September 2021 zu einem Arzt-Patienten-Seminar ein. Von 10 bis 13 Uhr gibt es Vorträge zu Lebererkrankungen. Themen sind unter anderem die Fettleber-Erkrankung, die verschiedenen Virus-Hepatitis-Erkrankungen und autoimmune Lebererkrankungen. Außerdem gibt es Informationen zum Thema Covid 19 und Lebererkrankungen. Weiterlesen

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Hepatitis-Screening für Versicherte ab 35

Gesetzlich Versicherte ab 35 Jahren können sich jetzt im Rahmen der Gesundheitsuntersuchung (Check-up) einmalig kostenfrei auf Hepatitis B und C testen lassen. Dieser Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses vom November 2020 ist jetzt auch in die ärztliche Gebührenordnung aufgenommen worden. Gesetzlich Versicherte können die Leistung ab Oktober in Anspruch nehmen. Weiterlesen

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Hepatitis A bis E – eine Übersicht

Chronische Hepatitis-Infektionen verlaufen zwar schleichend über Jahre, aber bleiben gerade deswegen oft unentdeckt, bis es zu spät ist.  Eine Hepatitis kann viele verschiedene Ursachen haben. Neben Viren-Infektionen gibt es Hepatitis-Formen, die nicht ansteckend sind, Ursachen sind zum Beispiel Schäden durch Medikamente, durch zu viel Alkohol, Übergewicht oder Autoimmunkrankheiten. Hier finden Sie eine Übersicht über die verschiedenen Hepatitis-Virus-Erkrankungen: Weiterlesen

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Fettleber: Experten empfehlen Impfung gegen Corona

Am 10. Juni findet der International NASH Day statt, an dem auf die Gefahren durch die nicht-alkoholische Steatohepatitis (NASH), auch als Fettleber-Hepatitis bezeichnet, hingewiesen wird. Nichtalkoholische Fettlebererkrankungen (NAFLD) sind weltweit auf dem Vormarsch, so das Global Liver Institute (GLI). Die Hauptgründe sind falsche  Ernährung, Adipositas, Bewegungsmangel und Insulinresistenz. Weiterlesen

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Vorläufiger Plan für unsere Gesprächsgruppen

Durch die Corona-Pandemie sind wir weiterhin in unserer Arbeit stark eingeschränkt. Wir bieten Beratungen per Telefon und Mail, über Facebook und das Porphyrie-Forum an, doch auf Gruppentreffen in unseren Räumen müssen wir leider weiterhin verzichten. In der Hoffnung, dass dies in Zukunft wieder möglich sein wird, haben wir einen Zeitplan für die Gesprächsgruppen ab Mai erstellt. Wir würden uns freuen, wenn wir dann wieder zahlreiche Betroffene und Interessierte zum Erfahrungsaustausch bei uns begrüßen könnten. Den Übersichtsplan für die Gesprächsgruppen 2021 finden Sie hier.

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Impf-Empfehlung für Patienten mit seltenen Lebererkrankungen

Patienten mit seltenen Lebererkrankungen wird vom Europäischen Referenznetzwerk ERN RARE – LIVER dringend empfohlen, sich gegen COVID -19 impfen zu lassen. Lesen Sie hier das Statement von Prof. Ansgar W. Lohse vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Koordinator ERN SELTEN – LEBER

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Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e.V.?

Wir sind auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wie wäre es in diesem Jahr zur Weihnachtszeit zum Beispiel mit einer kleinen Spendensammlung für unseren Verein innerhalb der Familie oder einer Spendenaktion anstelle der Firmen-Weihnachtsfeier? Weiterlesen

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Zeitungsbeitrag zur hepatischen Porphyrie

Berliner Zeitung und Berliner Kurier berichten über die akute hepatische Porphyrie. Als Expertin wird unsere Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer zitiert:

https://www.berliner-kurier.de/ratgeber/stoffwechselerkrankung-ahp-wenn-die-leber-den-koerper-vergiftet-li.120525

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Deutscher Lebertag 20.11.2020

Covid 19: Was Leberpatienten beachten sollten

Das Risiko an Covid 19 zu erkranken, ist für Patienten mit Lebererkrankungen vermutlich nicht erhöht. Aber wenn die Leber bereits geschädigt ist, verläuft eine Covid-19-Infektion meist schwerer. Anlässlich des Deutschen Lebertages am 20. November informiert die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) darüber, welches Risiko für Patientinnen und Patienten mit chronischen Lebererkrankungen, und insbesondere mit einer Leberzirrhose, besteht und was sie in Zeiten der Pandemie beachten sollten. Weiterlesen

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Informationen zu autoimmunen Lebererkrankungen

Autoimmune Lebererkrankungen wie die Autoimmunhepatitis, die Primär biliäre Cholangitis (PBC) und die Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) gehören zu den seltenen Erkrankungen. Allen gemeinsam ist, dass das Immunsystem sich gegen Zellen des eigenen Körpers richtet. Wir haben Informationen zu autoimmunen Lebererkrankungen in einem Flyer zusammengefasst, dieser kann hier heruntergeladen werden.

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Eiweißreiche Diät schützt vor Fettleber

Die nicht-alkoholische Fettlebererkrankung ist weltweit die häufigste chronische Lebererkrankung mit zum Teil lebensbedrohlichen Folgen. Eine eiweißreiche, kalorienreduzierte Ernährung kann das schädliche Leberfett zum Schmelzen bringen – und zwar effektiver als eine eiweißarme Kost. Welche molekularen und physiologischen Prozesse sich dahinter verbergen könnten, zeigt jetzt eine neue Studie. Weiterlesen

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Zum Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli:

Mediziner fordern Programm zur Früherkennung von Leberleiden

Eine kranke Leber verursacht häufig zunächst kaum Symptome, deshalb werden Lebererkrankungen oft erst erkannt, wenn das Organ schon stark geschädigt ist. Anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages am 28. Juli fordern Mediziner Früherkennungsprogramme für Leberleiden.

Mehr Informationen hier.

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Informationsbroschüren

Wir verfügen über ein umfangreiches Sortiment an Broschüren und weiterem Informationsmaterial zu Lebererkrankungen, das Sie bei uns anfordern können.

Die Bestellliste können Sie hier herunterladen  und ausdrucken.
Wir schicken Ihnen die Liste auch gern zu, bitte unter  kontakt@berliner-leberring.de oder Telefon 030 83 22 67 75 anfordern.

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Unser Plakat

Wer mag: Bitte ausdrucken und aufhängen

oder bei uns gerne in A4 oder A3 bestellen.

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An das Trauerhaus Familie von Weizsäcker:
Wir sind unendlich traurig über dieses Attentat und in Gedanken bei der Familie. Wir wünschen Ihnen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und senden Kraft und Stärke.

“Danke, dass wir viele Jahre mit Dir teilen durften und
Du uns ein treuer Weggefährte warst.
Wir sind erschüttert und werden Dich nicht vergessen.”

 Team vom Berliner Leberring e.V.

Unser Büro bleibt bis einschließlich den 26.11.2019 geschlossen.

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Einladung zum 3. Porphyrie-Symposium

Zum 3. Mal laden die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. Mediziner, Betroffene und Interessierte zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin ein. Die Veranstaltung findet an der Charité, Campus Benjamin Franklin in Berlin Steglitz statt. Am Freitag, 29. November 2019, gibt es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil mit Experten-Vorträgen. Am Sonnabend, 30. November 2019, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen und Antworten zur Verfügung stehen. Anschließend wird zum offenen Gruppentreffen für Porphyrie-Patienten in den Räumen des Berliner Leberring e. V. geladen.

Bei den Porphyrie-Erkrankungen handelt es sich um eine ganze Reihe von genetisch bedingten Stoffwechselerkrankungen, die zu den seltenen Erkrankungen zählen. Zugrunde liegt allen eine Störung bei der Bildung eines wichtigen Bestandteils des roten Blutfarbstoffs – des Häm. Vorstufen dieses Eiweißes können sich im Körper ansammeln und zu den unterschiedlichsten Beschwerden führen. Das Spektrum reicht von massiven Bauchschmerzen über Verwirrtheit und Lähmungserscheinungen bis zu extremer Lichtempfindlichkeit und schweren Leberschäden. Für Ärzte ist es daher oft nicht einfach, eine Porphyrie zu diagnostizieren.

Mehr Informationen hier und hier

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Arzneimittel – was sollte man bei der Einnahme beachten?

wir freuen uns sehr, die Apothekerin Katharina Hofmann (Brunnen Apotheke, Lichtenberg) für einen Vortrag über den richtigen Umgang mit Medikamenten gewonnen zu haben.
Kann man Medikamente auch mit Kaffee einnehmen? Ich kann große Tabletten oder Kapseln ganz schlecht schlucken, darf ich die Tabletten zerkleinern und den Inhalt der Kapseln in ein Getränk geben? Ich habe gehört, wenn man Antibiotika einnimmt, sollte man auf Milch, Käse, Joghurt und andere Milchprodukte verzichten, stimmt das? Woher weiß ich, dass Beschwerden, die ich habe, Neben- oder Wechselwirkungen von Medikamenten sind?
Diese und andere Fragen zum Thema Arzneimittel greift Katharina Hofmann in ihrem Vortrag auf. Außerdem wird ausreichend Zeit für Ihre Fragen sein.

Dienstag, 13. August 2019, 17-19 Uhr
Anmeldung erbeten unter Tel.: 030  83 22 67 75 oder kontakt@berliner-leberring.de

Einladungs-Flyer

Den Bericht zu der Veranstaltung finden Sie hier

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Zu viel Zucker schadet der Leber

Immer mehr Menschen in Deutschland leiden an einer glukoseinduzierten Fettleber, das heißt, ein erhöhter Konsum von Kohlehydraten führt zur Einlagerung von Fett in der Leber. Nach Angaben der deutschen Leberstiftung ist die glukoseinduzierte Fettleber inzwischen  weiter verbreitet als die durch einen zu hohen Alkoholkonsum verursachte Fettleber. Weiterlesen

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Blutspenden werden auf Hepatitis E getestet

Um die Übertragung einer möglichen Hepatitis-E-Infektion zu vermeiden, werden Blutspenden künftig auch auf Hepatitis-E-Viren (HEV) getestet. Weiterlesen

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Nebenwirkungen von Arzneimitteln melden

Medikamente, die zur Behandlung von Krankheiten und Beschwerden eingesetzt werden, haben häufig auch Nebenwirkungen, die für die betroffenen Patienten zum Teil auch sehr belastend sein können. Solche Nebenwirkungen können Patienten und Angehörige jetzt über die Internetseite nebenwirkungen.pei.de leichter melden. Weiterlesen . . .

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Was Sie schon immer über E-Nummern wissen wollten  . . .

erfahren Sie bei einem Vortrag von Ernährungsexpertin Vera Spellerberg:

am Dienstag, 25. September 2018, 17 bis 19 Uhr

Mehr Informationen zu Zusatzstoffen in Lebensmitteln finden Sie hier

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Unterstützung für PSC-PatientInnen

Die Uniklinik Hamburg Eppendorf sucht für ein Forschungsprojekt Patienten mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) aus ganz Deutschland. Getestet werden soll ein Programm zur Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es handelt sich nicht um einen Medikamententest! Das neu entwickelte Programm soll die Betroffenen dabei unterstützen, mit der Erkrankung besser umzugehen und ihre Lebensqualität zu steigern. Die TeilnehmerInnen erhalten ein Buch mit Informationen und Übungen.  Zusätzlich werden sie durch wöchentliche Telefongespräche bei der Bearbeitung der Übungen unterstützt und begleitet. Weiterlesen

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Vom Hals abwärts gelähmt –
Eine Porphyrie-Patientin berichtet

BILD hat im Rahmen ihrer großen Schmerz-Serie auch die Krankheit Porphyrie zum Thema gemacht.  Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. schildert die dramatischen Auswirkungen, die eine Porphyrie haben kann. Ein PDF des Artikels kann hier angesehen werden (Artikel unten auf der Seite). Eine ausführlichere Fassung steht online (nicht kostenfrei zugänglich).

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!!!Wir suchen Sie!!!
Haben Sie ein wenig Zeit und Lust, uns zu unterstützen?
Wir würden uns sehr freuen, unser Verein arbeitet nur mit ehrenamtlichen MitarbeiterInnen.
Wir sind ein kleines aber starkes Team.

(2022)

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Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.

Dieser Film gibt Ihnen ein Einblick in unsere Vereinsarbeit.


Wir danken der Barmer GEK für die Teilfinanzierung des Filmes.


Ein Blick in unsere Beratungsstelle

Flurbereich: Hier finden Sie Broschüren und Informatives zum Mitnehmen.

Unser Gruppenraum für einen Vortrag umgestellt.

Für ruhige Gespäche, der Beratungsraum.

Für unsere größeren Gruppen eingedeckt.

Link zum Porphyrie-Forum des Berliner Leberring e.V.       Link zur Porphyrie Webseite des Berliner Leberring e.V.


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