Teilnehmer:innen gesucht

Sie sind von einer autoimmunen Lebererkrankung betroffen und wünschen sich Unterstützung im Umgang mit Ihrer Erkrankung?
Um die Wirksamkeit eines psychosozialen Unterstützungsangebots zu untersuchen, werden im Rahmen des Forschungsprojekts Q.RARE.LI Teilnehmer:innen gesucht, die sich Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung wünschen. Q.RARE.LI steht für “Improving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases”.  Das Ziel ist es also, die Lebensqualität von Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen zu verbessern.

Unterstützung für das Leben mit einer chronischen Erkrankung

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann viele Belastungen mit sich bringen und viele Betroffene wünschen sich hierbei Unterstützung. Hierfür wurde am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf basierend auf den Wünschen und Bedürfnissen von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen ein Unterstützungsprogramm entwickelt. Das Programm basiert auf Peer-Unterstützung (also Unterstützung durch ebenfalls Erkrankte) und strukturierter Selbsthilfe (in Form eines Selbstmanagement-Hefts). Eine erste Studie zur Wirksamkeit hat gezeigt, dass dieses Programm die Lebensqualität verbessert, aber auch andere Bereiche, wie die Krankheitsbewältigung und die empfundene soziale Unterstützung. Außerdem wurde das Programm sowohl von den Patient:innen als auch von den Peer-Beratenden sehr gut angenommen. Im aktuellen Forschungsprojekt soll nun die Wirksamkeit des Programms bei Patient:innen mit seltenen autoimmunen Lebererkrankungen genauer untersucht werden.

Telefonische Begleitung über sechs Wochen

Bei Teilnahme erhalten Sie ein Heft mit Informationen und Übungen, welches Sie über einen Zeitraum von sechs Wochen bearbeiten und welches Sie bei Themen wie Akzeptanz und Leben mit der Erkrankung unterstützt. Pro Woche bearbeiten Sie eines der sechs Kapitel selbstständig und von Zuhause aus. Außerdem erhalten Sie telefonische Unterstützung durch einen Peer-Berater oder eine Peer-Beraterin, also eine ebenfalls erkrankte Person, die bereits einen eigenen guten Umgang mit der Erkrankung gefunden hat und für diese Rolle geschult und vorbereitet wurde. In jeder der sechs Wochen findet ein begleitendes 30-minütiges Telefongespräch statt, das Sie flexibel gemeinsam terminieren. Insgesamt müssen Sie in diesen sechs Wochen mit einem Zeitaufwand von ca. 1,5 Stunden rechnen. Zusätzlich beantworten Sie zu drei Zeitpunkten Fragebögen (zu Beginn, nach acht Wochen und nach weiteren drei Monaten). Diese können Sie zu Hause am PC in ca. 45 Minuten ausfüllen. Es wird zwei Studiengruppen geben, in welcher davon Sie teilnehmen wird zu Beginn ausgelost. Je nach Gruppe starten Sie das Programm nach dem ersten oder dritten Fragebogen.

Alle Daten werden vertraulich behandelt

Die Inhalte der Gespräche und die erhobenen personenbezogenen Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben. Die Datenerhebung unterliegt strengen Datenschutzvorgaben und eine Veröffentlichung der Ergebnisse erfolgt nur in anonymisierter Form. Die Studienteilnahme hat keinerlei Auswirkungen auf Ihre Behandlung. Es steht Ihnen zu jedem Zeitpunkt frei, die Teilnahme ohne Angabe von Gründen und ohne Konsequenzen zu beenden.
Das Projekt wird voraussichtlich bis Anfang 2024 andauern. Die Teilnahme ist für Sie kostenlos, und für das Beantworten der Fragebögen erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung. Zu Beginn wird mit allen Interessierten ein telefonisches Informations- und Auswahlgespräch geführt, um die Teilnahme zu besprechen.
Die Studie ist registriert unter: https://doi.org/10.1186/ISRCTN15030282

Wer kann teilnehmen?

Als Teilnehmer:in müssen Sie folgende Voraussetzungen erfüllen:
– Sie sind von einer seltenen autoimmunen Lebererkrankung betroffen (autoimmune Hepatitis, primär sklerosierende Cholangitis oder primär biliäre Cholangitis)
– Sie wünschen sich Unterstützung bei der Bewältigung Ihrer Krankheit
– Sie sind mindestens 18 Jahre alt
– Sie sprechen Deutsch

Weitere Informationen erhalten Sie hier: https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/psychosomatische-medizin-und-psychotherapie/forschung/arbeitsgruppen/ag_koerperliche-erkrankungen.html
Bei Interesse oder Fragen können Sie sich hier melden:
Mail: seltene.erkrankungen@uke.de
Telefon: 040 7410 53545 oder 040 7410 52822.