Porphyrie – eine Krankheit wie ein Chamäleon. Hier geht es zur Webseite:
Archiv des Autors: Sabine Abel
Webinar des Porphyriezentrums Chemnitz
Porphyrie und Triggerfaktoren Einladung zum Webinar des Porphyriezentrums Chemnitz für Patientinnen und Patienten sowie deren Familien zum Thema „Trigger bei AHP“ am 6. Juni 2023 ab 18 Uhr. Sie leiden unter Porphyrie und möchten mehr über Triggerfaktoren und Auswirkungen auf … Weiterlesen
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Arzt-Patienten-Seminar
Autoimmune Lebererkrankungen, Leberkrebs und Gallengangskarzinome Manche Lebererkrankungen zählen zu den seltene Erkrankungen, und gerade deshalb bedürfen sie einer besonderen Aufmerksamkeit. Dies betrifft zum Beispiel die Autoimmunhepatitis (AIH), die Primär biliäre Cholangitis (PBC) und die Primär sklerosierende Cholangitis (PSC). Wenn diese … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Autoimmunhepatitis
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Patiententag Porphyrie in Chemnitz
Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen Das Team des Porphyriezentrums Chemnitz lädt ein zum Patiententag am 29.04.23 in Chemnitz im Carlowitz Congresscenter. Es ist ein Tag rund um das Thema Porphyrie geplant. Eine gute Gelegenheit zu der sich Patientinnen und Patienten aus Deutschland, … Weiterlesen
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Bundesverdienstkreuz für Sabine v. Wegerer
Eine großartige Ehrung für unsere Vereins-Vorsitzende Die langjährige Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., Sabine von Wegerer ist mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden. Der Verdienstorden wurde ihr am 21.12.2022 von der Berliner Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, … Weiterlesen
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Deutscher Lebertag 2022
Expertentipps für eine gesunde Leber Zum 23. Deutschen Lebertag am 20. November geben Expert:innen der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) Tipps, was jeder selbst tun kann, damit die Leber möglichst lange gesund bleibt. Die Leber hat wichtige … Weiterlesen
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Porphyrie-Infotag
Achtung, Absage! Leider müssen wir den Porphyrie-Infotag am Sonnabend, 26.11.2022 aus organisatorischen Gründen komplett absagen. Die Entscheidung ist uns nicht leichtgefallen. Aber wir haben bereits einen neuen Termin: Für den 21./22. April 2023 planen wir wieder ein großes Porphyrie-Symposium. Bitte schon mal im Kalender vormerken!
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Covid-19-Pandemie
Online-Umfrage für Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen Das europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) veranstaltet eine weitere Online-Umfrage für Betroffene mit einer autoimmunen Lebererkrankung. Während der anhaltenden SARS-CoV-2 Pandemie hat das ERN bereits einige Anläufe unternommen, um zu verstehen, ob … Weiterlesen
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Bericht zum Arzt-Patienten-Seminar
Lebererkrankungen und Porphyrie Lebererkrankungen und Porphyrie – das Arzt-Patienten-Seminar zum 25-jährigen Jubiläum des Berliner Leberring e.V. bot inhaltlich einen guten Überblick über die medizinischen Schwerpunkte der Vereinsarbeit. Betroffene dieser unterschiedlichen Erkrankungen suchen hier Rat und Unterstützung. Die Vereinsvorsitzende Sabine v. … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Autoimmunhepatitis, Hepatitis B, Hepatitis C, Hepatitis E, Lebererkrankungen, PBC, Porphyrie, Seltene Lebererkrankungen
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Obeticholsäure bei PBC
Neue Kontraindikation für PBC-Medikament Patientinnen und Patienten mit primärer biliärer Cholangitis (PBC) und dekompensierter Leberzirrhose (einschließlich Child-Pugh-Klasse B oder C) oder einer vorherigen hepatischen Dekompensation sollen nicht (mehr) mit Obeticholsäure behandelt werden. Über diese neue Kontraindikation informierte der Hersteller Intercept … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Leberzirrhose, Obeticholsäure, PBC
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Europäische Referenznetzwerke ERN
Umfrage zum Thema Schwangerschaft und Familienplanung Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zu seltenen Erkrankungen sollen dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung in der Europäischen Union zu verbessern. Inzwischen gibt es 24 solcher Netzwerke, darunter das ERN Rare Liver für seltene Lebererkrankungen. Die ERN-übergreifende … Weiterlesen
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25 Jahre Hilfe für Leberkranke
Der Berliner Leberring feiert Jubiläum Update: Dies ist der Einwahllink für das Arzt-Patienten-Seminar am Freitag, 29.04.2022, 13.00 bis 16.00 Uhr: https://us06web.zoom.us/j/82272908690?pwd=c21zR3NKY2tuVlpPSGFTd1FTUzlHdz09 Meeting-ID: 822 7290 8690 Kenncode: 300022 Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe für Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V. Heute … Weiterlesen
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Protokoll der Mitgliederversammlung 2022
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Ablauf der Mitgliederversammlung 2022
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Protokoll der Mitgliederversammlung 2021
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Jahrestätigkeitsbericht des Berliner Leberring e.V. 2021
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