Europäische Referenznetzwerke ERN

Umfrage zum Thema Schwangerschaft
und Familienplanung

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zu seltenen Erkrankungen sollen dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung in der Europäischen Union zu verbessern. Inzwischen gibt es 24 solcher Netzwerke, darunter das ERN Rare Liver für seltene Lebererkrankungen.

Die ERN-übergreifende Arbeitsgruppe für Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen und komplexen Erkrankungen führt zurzeit eine Umfrage durch, um Versorgungslücken bei Patienten und Patientinnen mit seltenen und komplexen Erkrankungen und deren Familienangehörigen oder Betreuungspersonen in Zusammenhang mit Schwangerschaft und Familienplanung zu ermitteln.

Die Ergebnisse der Umfrage werden in einem eigens dafür geplanten Workshop ausgewertet und diskutiert. Es sollen dann weitere Maßnahmen überlegt werden, um Versorgungslücken zu beheben.

Voraussichtlich  bis zum 15. Mai 2022 können Patientinnen und Patienten sowie Angehörige oder Betreuungspersonen an der Online-Umfrage teilnehmen. Behandelt werden allgemeine Fragen, die auf die Krankheit der Mitwirkenden bezogen werden, ohne dass die eigene Krankheit abgefragt wird. Die Fragen betreffen vor allem Bereiche, in denen Informationsbedarf bestehen könnte (z. B. Fruchtbarkeit, Beratung vor einer geplanten Schwangerschaft, Verhütung, Stillen, Geburt) und in welcher Form Informationen erwünscht sind (z. B. Flyer oder Webseiten).

Der Link zur deutschen Version der EU-Umfrageplattform lautet:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_PregnancyFamilyPlanning_patients_de

Bei der Aufforderung “Bitte wählen Sie das ERN (‚Europäisches Referenznetzwerk‘) aus, zu dem Ihr Erkrankungsgebiet gehört“, bitte Rare Liver / Selten Leber  (Lebererkrankungen) angeben.

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