Porphyrie

Ihr Berliner Leberring e.V. ist von der „Achse“ als Mitglied aufgenommen worden.Wir freuen uns darüber sehr und werden hiermit die Porphyrie einen großen Schritt weiter in die Öffentlichkeit bringen.
Wir brauchen Ihre Hilfe: ob per Telefon oder Mail oder Facebook Eintrag. Ihre Ideen und Erfahrungen sind uns total wichtig.


Wir haben durch die Mitgliedschaft einiges an Hausarbeiten aufbekommen.

Wer kann uns mit Informationen jedwederart für die neue Website unterstützen?

Wer teilt uns seine Ärzte mit, die wir in einen „Atlas“ eintragen können. Wichtig wäre gut eingearbeitete und aktuelle Ärzte im Bereich Porphyrie.

Wer hat für uns Zeit um etwas zu bewegen? Auch Stundenweise oder von zu Hause aus oder, oder, oder wie auch immer.

Wer teilt uns Linkseiten mit, die aktuell sind?


!!!!!!!     Wichtige Info: !!!!!!!!

Kennen Sie den Tag der seltenen Erkrankungen, den 29.02. in jedem Jahr    ???????????

Die „Achse“ ist mit bundesweiten Aktionen jedes Jahr daran beteiligt.

Wir möchten mit Ihnen, mit Ihrer Gruppe mitmachen und uns mit einer Aktion beteiligen.
Nutzen wir gemeinsam unsere Chance, um mit informativen Veranstaltungen, Aktionen, Flashmobs, Lesungen etc., auf die „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen.
Geben wir den Seltenen gemeinsam eine starke Stimme!

Dieses Jahr haben wir uns mit einem Gruppentreffen und Informationen an die Presse beteiligt.

Vorschläge für 2018 bitte an kontakt@berliner-leberring.de

Ihr Berliner Leberring e.V.
Sabine von Wegerer