Porphyrie und Triggerfaktoren Einladung zum Webinar des Porphyriezentrums Chemnitz für Patientinnen und Patienten sowie deren Familien zum Thema „Trigger bei AHP“ am 6. Juni 2023 ab 18 Uhr. Sie leiden unter Porphyrie und möchten mehr über Triggerfaktoren und Auswirkungen auf Ihre Krankheit erfahren oder Ihre bisherigen Kenntnisse vertiefen? Das Porphyriezentrum […]
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Autoimmune Lebererkrankungen, Leberkrebs und Gallengangskarzinome Manche Lebererkrankungen zählen zu den seltene Erkrankungen, und gerade deshalb bedürfen sie einer besonderen Aufmerksamkeit. Dies betrifft zum Beispiel die Autoimmunhepatitis (AIH), die Primär biliäre Cholangitis (PBC) und die Primär sklerosierende Cholangitis (PSC). Wenn diese Erkrankungen nicht behandelt werden, können sie zu einer Entzündung des […]
Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen Das Team des Porphyriezentrums Chemnitz lädt ein zum Patiententag am 29.04.23 in Chemnitz im Carlowitz Congresscenter. Es ist ein Tag rund um das Thema Porphyrie geplant. Eine gute Gelegenheit zu der sich Patientinnen und Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz austauschen können. Zusätzlich stehen die Experten […]
Eine großartige Ehrung für unsere Vereins-Vorsitzende Die langjährige Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., Sabine von Wegerer ist mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden. Der Verdienstorden wurde ihr am 21.12.2022 von der Berliner Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, Ulrike Gote (Grüne) überreicht. „Ich freue mich sehr, Ihnen mit […]
Expertentipps für eine gesunde Leber Zum 23. Deutschen Lebertag am 20. November geben Expert:innen der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) Tipps, was jeder selbst tun kann, damit die Leber möglichst lange gesund bleibt. Die Leber hat wichtige Aufgaben für die Gesundheit Die Leber ist das zentrale Stoffwechselorgan. […]
Achtung, Absage! Leider müssen wir den Porphyrie-Infotag am Sonnabend, 26.11.2022 aus organisatorischen Gründen komplett absagen. Die Entscheidung ist uns nicht leichtgefallen. Aber wir haben bereits einen neuen Termin: Für den 21./22. April 2023 planen wir wieder ein großes Porphyrie-Symposium. Bitte schon mal im Kalender vormerken!
Online-Umfrage für Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen Das europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) veranstaltet eine weitere Online-Umfrage für Betroffene mit einer autoimmunen Lebererkrankung. Während der anhaltenden SARS-CoV-2 Pandemie hat das ERN bereits einige Anläufe unternommen, um zu verstehen, ob Menschen mit seltenen Lebererkrankungen ein erhöhtes Risiko für schwere COVID-19-Verläufe […]
Lebererkrankungen und Porphyrie Lebererkrankungen und Porphyrie – das Arzt-Patienten-Seminar zum 25-jährigen Jubiläum des Berliner Leberring e.V. bot inhaltlich einen guten Überblick über die medizinischen Schwerpunkte der Vereinsarbeit. Betroffene dieser unterschiedlichen Erkrankungen suchen hier Rat und Unterstützung. Die Vereinsvorsitzende Sabine v. Wegerer und Prof. Rajan Somasundaram, Leiter der Notaufnahme und der […]
Neue Kontraindikation für PBC-Medikament Patientinnen und Patienten mit primärer biliärer Cholangitis (PBC) und dekompensierter Leberzirrhose (einschließlich Child-Pugh-Klasse B oder C) oder einer vorherigen hepatischen Dekompensation sollen nicht (mehr) mit Obeticholsäure behandelt werden. Über diese neue Kontraindikation informierte der Hersteller Intercept Pharma International Ltd. in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) […]