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Willkommen beim Berliner Leberring e.V.

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Foto: Joanna Kosinka / unsplash

Weihnachtspause

Vom 16. Dezember 2019 bis 10. Januar 2020 ist unser Büro nicht besetzt.

Wir wünschen schöne, entspannte Feiertage

und einen guten Start

in ein glückliches, gesundes neues Jahr !

In dringenden Fällen sind wir per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de

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Unser Plakat

Wer mag: Bitte ausdrucken und aufhängen

oder bei uns gerne in A4 oder A3 bestellen.

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An das Trauerhaus Familie von Weizsäcker:
Wir sind unendlich traurig über dieses Attentat und in Gedanken bei der Familie. Wir wünschen Ihnen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und senden Kraft und Stärke.

„Danke, dass wir viele Jahre mit Dir teilen durften und
Du uns ein treuer Weggefährte warst.
Wir sind erschüttert und werden Dich nicht vergessen.“

 Team vom Berliner Leberring e.V.

Unser Büro bleibt bis einschließlich den 26.11.2019 geschlossen.

 

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Einladung zum 3. Porphyrie-Symposium

Zum 3. Mal laden die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. Mediziner, Betroffene und Interessierte zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin ein. Die Veranstaltung findet an der Charité, Campus Benjamin Franklin in Berlin Steglitz statt. Am Freitag, 29. November 2019, gibt es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil mit Experten-Vorträgen. Am Sonnabend, 30. November 2019, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen und Antworten zur Verfügung stehen. Anschließend wird zum offenen Gruppentreffen für Porphyrie-Patienten in den Räumen des Berliner Leberring e. V. geladen.

Bei den Porphyrie-Erkrankungen handelt es sich um eine ganze Reihe von genetisch bedingten Stoffwechselerkrankungen, die zu den seltenen Erkrankungen zählen. Zugrunde liegt allen eine Störung bei der Bildung eines wichtigen Bestandteils des roten Blutfarbstoffs – des Häm. Vorstufen dieses Eiweißes können sich im Körper ansammeln und zu den unterschiedlichsten Beschwerden führen. Das Spektrum reicht von massiven Bauchschmerzen über Verwirrtheit und Lähmungserscheinungen bis zu extremer Lichtempfindlichkeit und schweren Leberschäden. Für Ärzte ist es daher oft nicht einfach, eine Porphyrie zu diagnostizieren.

Mehr Informationen hier und hier

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Gruppentreffen AIH/PBC
Achtung, Terminänderung!

Das nächste Treffen unserer Gesprächsgruppe für Betroffene von PBC und/oder AIH findet am Dienstag, 26. November um 17 Uhr in unseren Räumen am Charité-Campus Benjamin Franklin statt.  Diesmal ausnahmsweise am 4. Dienstag im Monat!

Bei der Patientenveranstaltung zu autoimmunen Lebererkrankungen am 26.10. im Vivantes Klinikum Neukölln gab es viele interessante Informationen – eine gute Grundlage für unseren Erfahrungsaustausch. Wir freuen uns auf eine nette Runde mit interessanten Gesprächen! Alle Interessierten sind herzlich willkommen, selbstverständlich auch Angehörige.Wir bitten um vorherige Anmeldung unter Tel. 030 83 2267 75 oder per Mail unter kontakt@berliner-leberring.de

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Wir sind dabei und Sie?

 Liebe Betroffene, Interessierte und Neugierige:

Wir laden Sie rechtherzlich zu einem Vortrag in die Schloßparkklinik ein, mit dem Thema:

 Fettleber – (K)ein Grund zur Sorge?  

Die Fettleber ist eine weitgehend unbekannte, aber zunehmende Volkskrankheit. Meist liegen keine Symptome vor, lediglich Müdigkeit ist häufig, denn „Müdigkeit ist der Schmerz der Leber“. Doch wann ist die Diagnose „Fettleber“ ein harmloser Zufallsbefund und wann führt sie zur Leberentzündung, Stoffwechselstörungen oder gar einer Zirrhose? Was verzeiht die Leber und was nicht? Im Vortrag werden Ursachen und Verlaufsformen der Fettleber besprochen, der Einfluss von Ernährung und Bewegung  und es werden moderne Therapieansätze vorgestellt.

Dienstag 19.11.2019 ab 18:00 Uhr

Tagungsraum im Haus H der Abteilung für Psychiatrie in der Schlosspark-Klinik,   Heubnerweg 2, 14059 Berlin

Referent:
Prof. Dr. med. Fritz von Weizsäcker, Chefarzt der Abteilung Innere Medizin I – Gastroenterologie

Anmeldung: Kostenfrei und unverbindlich anmelden:
030/32 64- 16 26 oder info@schlosspark-klinik.com            oder bei uns.

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Patientenseminar am 26.10.2019

Autoimmune Lebererkrankungen:
Autoimmun-Hepatitis und primär biliäre Cholangitis

Drei Jahre nach unserer letzten gemeinsamen Veranstaltung laden wir wieder in das Vivantes Klinikum Neukölln ein. Der Berliner Leberring e.V. wird zusammen mit dem Team um Prof. Dr. Böcker im Leberzentrum Süd eine informative Veranstaltung mit Vorträgen zu verschiedenen Aspekten bei der Diagnostik und Behandlung von Lebererkrankungen gestalten.
Schwerpunkt sind die autoimmunen Lebererkrankungen. Dies sind relativ seltene Erkrankungen, daher werden sie oft erst spät erkannt. Wegen ihres chronischen Verlaufs können sie sehr belastend sein. Die Diagnostik und die Therapie der autoimmunen Hepatitis und der primär biliären Cholangitis sollen ausführlich besprochen werden, mit ausreichend Zeit für Ihre Fragen.

Sonnabend 26. Oktober 2019, 11-14 Uhr
Anmeldung erbeten unter Tel.: 030  83 22 67 75 oder kontakt@berliner-leberring.de

Einladungs-Flyer

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16. Chemnitzer Lebertag

| Datum: Samstag, den 28.09.2019 09:00 – 13:00 Uhr | Ort: Pentagon 3, Brückenstraße 17 (gegenüber des Karl-Marx-Monuments), 09111 Chemnitz

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, verehrte Damen und Herren,

es lohnt sich, Lebererkrankungen zu diagnostizieren und die Möglichkeiten, ärztlich erfolgreich zu sein, sind enorm. Recht zuverlässig kann die Leberzirrhose nicht-invasiv (zum Beispiel durch Fibroscan) erkannt werden. Werden 6 Patienten mit Leberzirrhose einfach nur mit einer Sonographie alle 6 Monate überwacht, gelingt es über die Zeit bei einem Patienten, ein Leberzellkarzinom zu finden und dies meist in einem kurativen Stadium. Die Fähigkeit der Leber kompensatorisch zu hypertrophieren hilft bei ausgedehnten Leberresektionen. Radiologische Interventionen können den Weg zur Lebertransplantation öffnen.

Wir freuen uns auf interdisziplinäre Vorträge von exzellenten Referenten, die Diskussionen und – besonders wichtig – auf Ihr Kommen.

Bis zum 28.9.2019 in Chemnitz

Ihr Ulrich Stölzel und Ihr Ilja Kubisch

Veranstalter:
Klinikum Chemnitz gGmbH

Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. med. habil. Ulrich Stölzel
Chefarzt
Telefon: 03 71 / 333-3 32 32
Telefax: 03 71 / 333-3 32 24
E-Mail: u.stoelzel@skc.de

Organisatorische Leitung:
Dr. med. Ilja Kubisch
Oberarzt
Telefon: 03 71 / 333-3 32 32
Telefax: 03 71 / 333-3 32 24
E-Mail: i.kubisch@skc.de

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Arzneimittel – was sollte man bei der Einnahme beachten?

wir freuen uns sehr, die Apothekerin Katharina Hofmann (Brunnen Apotheke, Lichtenberg) für einen Vortrag über den richtigen Umgang mit Medikamenten gewonnen zu haben.
Kann man Medikamente auch mit Kaffee einnehmen? Ich kann große Tabletten oder Kapseln ganz schlecht schlucken, darf ich die Tabletten zerkleinern und den Inhalt der Kapseln in ein Getränk geben? Ich habe gehört, wenn man Antibiotika einnimmt, sollte man auf Milch, Käse, Joghurt und andere Milchprodukte verzichten, stimmt das? Woher weiß ich, dass Beschwerden, die ich habe, Neben- oder Wechselwirkungen von Medikamenten sind?
Diese und andere Fragen zum Thema Arzneimittel greift Katharina Hofmann in ihrem Vortrag auf. Außerdem wird ausreichend Zeit für Ihre Fragen sein.

Dienstag, 13. August 2019, 17-19 Uhr
Anmeldung erbeten unter Tel.: 030  83 22 67 75 oder kontakt@berliner-leberring.de

Einladungs-Flyer

Bericht

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Zu viel Zucker schadet der Leber

Immer mehr Menschen in Deutschland leiden an einer glukoseinduzierten Fettleber, das heißt, ein erhöhter Konsum von Kohlehydraten führt zur Einlagerung von Fett in der Leber. Nach Angaben der deutschen Leberstiftung ist die glukoseinduzierte Fettleber inzwischen  weiter verbreitet als die durch einen zu hohen Alkoholkonsum verursachte Fettleber. Weiterlesen

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Blutspenden werden auf Hepatitis E getestet

Um die Übertragung einer möglichen Hepatitis-E-Infektion zu vermeiden, werden Blutspenden künftig auch auf Hepatitis-E-Viren (HEV) getestet. Weiterlesen

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Reden hilft!

Bei uns finden sich Betroffene in Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Lebererkrankungen zusammen – von Hepatitis B, C oder E
über Autoimmunerkrankungen bis zur Fettleber.

Die Termine für alle Gesprächsgruppen im Jahr 2019 finden Sie hier

Die Gruppentreffen beginnen alle pünktlich um 17 Uhr.
Um Anmeldung wird gebeten.

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Wir wünschen allen
ein gutes,
gesundes Jahr 2019!

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Nebenwirkungen von Arzneimitteln melden

Medikamente, die zur Behandlung von Krankheiten und Beschwerden eingesetzt werden, haben häufig auch Nebenwirkungen, die für die betroffenen Patienten zum Teil auch sehr belastend sein können. Solche Nebenwirkungen können Patienten und Angehörige jetzt über die Internetseite nebenwirkungen.pei.de leichter melden. Weiterlesen . . .

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Was Sie schon immer über E-Nummern wissen wollten  . . .

erfahren Sie bei einem Vortrag von Ernährungsexpertin Vera Spellerberg:

am Dienstag, 25. September 2018, 17 bis 19 Uhr

Mehr Informationen zu Zusatzstoffen in Lebensmitteln finden Sie hier

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1. International NASH Day

Informationen zur nicht alkoholischen Fettleberentzündung gibt es rund um den 12. Juni 2018, den 1. International NASH Day. Am 2. Juni wird zwischen 12 und 15 Uhr Infomaterial am Brandenburger Tor verteilt. Bei einer Veranstaltung in den  Räumen des Berliner Leberring e.V.  am 26. Juni gibt es unter anderem auch einen Vortrag zum Thema NASH. Weiterlesen…

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Lange Nacht der Wissenschaften 2018

Die nächste Lange Nacht der Wissenschaften findet am Samstag, 9. Juni 2018 statt.

Sie finden uns im Charité Campus Benjamin Franklin.

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Unterstützung für PSC-PatientInnen

Die Uniklinik Hamburg Eppendorf sucht für ein Forschungsprojekt Patienten mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) aus ganz Deutschland. Getestet werden soll ein Programm zur Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es handelt sich nicht um einen Medikamententest! Das neu entwickelte Programm soll die Betroffenen dabei unterstützen, mit der Erkrankung besser umzugehen und ihre Lebensqualität zu steigern. Die TeilnehmerInnen erhalten ein Buch mit Informationen und Übungen.  Zusätzlich werden sie durch wöchentliche Telefongespräche bei der Bearbeitung der Übungen unterstützt und begleitet. Weiterlesen

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Vom Hals abwärts gelähmt –
Eine Porphyrie-Patientin berichtet

BILD hat im Rahmen ihrer großen Schmerz-Serie auch die Krankheit Porphyrie zum Thema gemacht.  Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. schildert die dramatischen Auswirkungen, die eine Porphyrie haben kann. Ein PDF des Artikels kann hier angesehen werden (Artikel unten auf der Seite). Eine ausführlichere Fassung steht online (nicht kostenfrei zugänglich).

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An alle PBC-Betroffenen:

Die Deutsche Leberstiftung hat uns um eine kleine Umfrage gebeten. Hintergrund sind Erhebungen zu einem Medikament, das bei PBC eingesetzt wird.  Dafür soll das Durchschnittsgewicht von PBC-PatientInnen ermittelt werden. Wir sammeln dafür Angaben von Betroffenen und geben diese an die Deutsche Leberstiftung weiter. Dabei werden selbstverständlich keine Namen genannt. Wir listen lediglich die Gewichtsangaben ohne weitere Informationen auf.

Wer die Untersuchung unterstützen möchte, kann uns also ganz formlos und anonym eine Zahl zukommen lassen. Per Mail (kontakt@berliner-leberring.de), per Brief (Adresse siehe unten) oder auch telefonisch auf unserem Anrufbeantworter (030 – 83 22 67 75) ohne Namensnennung.

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!!!Wir suchen Sie!!!
Haben Sie ein wenig Zeit und Lust, uns zu unterstützen?
Wir würden uns sehr freuen, unser Verein arbeitet nur mit ehrenamtlichen MitarbeiterInnen.
Wir sind ein kleines aber starkes Team.

(2019)

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Jetzt noch teilnehmen! Wir haben unsere
Hepatitis-C Fragebogenaktion 2016/2017“
bis Ende März 2018 verlängert!

Viele PatientInnen haben ihre Hepatitis-C-Behandlung  abgeschlossen – manche nach einer Therapie, bei anderen waren es mehrere Therapien. In unseren Beratungen und in den Gruppen haben wir erfahren, dass sich während der Therapie oft Veränderungen des körperlichen Befindens eingestellt haben. Uns interessieren gerade die späteren Erkrankungen, die eventuell mit dem Hepatitis-C-Virus an sich oder den Therapien im Zusammenhang stehen könnten… WEITER

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So war das 2. Porphyrie Symposium Berlin, 14./15. Juli 2017
Hier geht’s zum Bericht


Unser Bereich Porphyrie hat jetzt eine eigene Website. HIER

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Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.

Dieser Film gibt Ihnen ein Einblick in unsere Vereinsarbeit.


Wir danken der Barmer GEK für die Teilfinanzierung des Filmes.


Ein Blick in unsere Beratungsstelle

Flurbereich: Hier finden Sie Broschüren und Informatives zum Mitnehmen.

Unser Gruppenraum für einen Vortrag umgestellt.

Für ruhige Gespäche, der Beratungsraum.

Für unsere größeren Gruppen eingedeckt.

Link zum Porphyrie-Forum des Berliner Leberring e.V.       Link zur Porphyrie Webseite des Berliner Leberring e.V.


Letzte Änderung: 27.04.2017                                                                                                                                                          Check PageRank

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