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Willkommen beim Berliner Leberring e.V.

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Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um  Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und telefonischen Nachrichten etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen  durch die Corona-Pandemie eine schöne Adventszeit, ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes und glückliches Jahr 2021.

Nach der Winterpause sind wir ab 12. Januar 2021 zunächst wieder dienstags  von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr dann bald wieder unsere gewohnten Öffnungszeiten, Gruppentreffen und Veranstaltungen anbieten können.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

Foto: Joanna Kosinka / unsplash

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Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e.V.?

Wir sind auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wie wäre es in diesem Jahr zur Weihnachtszeit zum Beispiel mit einer kleinen Spendensammlung für unseren Verein innerhalb der Familie oder einer Spendenaktion anstelle der Firmen-Weihnachtsfeier? Weiterlesen

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Zeitungsbeitrag zur hepatischen Porphyrie

Berliner Zeitung und Berliner Kurier berichten über die akute hepatische Porphyrie. Als Expertin wird unsere Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer zitiert:

https://www.berliner-kurier.de/ratgeber/stoffwechselerkrankung-ahp-wenn-die-leber-den-koerper-vergiftet-li.120525

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Deutscher Lebertag 20.11.2020

Covid 19: Was Leberpatienten beachten sollten

Das Risiko an Covid 19 zu erkranken, ist für Patienten mit Lebererkrankungen vermutlich nicht erhöht. Aber wenn die Leber bereits geschädigt ist, verläuft eine Covid-19-Infektion meist schwerer. Anlässlich des Deutschen Lebertages am 20. November informiert die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) darüber, welches Risiko für Patientinnen und Patienten mit chronischen Lebererkrankungen, und insbesondere mit einer Leberzirrhose, besteht und was sie in Zeiten der Pandemie beachten sollten. Weiterlesen

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Unser Büro ist geöffnet

Liebe Mitglieder und Interessierte,

Zurzeit ist unser Büro dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch  Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel.030 83 22 67 75) und mit Mund-Nasen-Schutz. Wir stehen außerdem weiterhin gern für telefonische Beratungen zur Verfügung.

Der Anrufbeantworter wird regelmäßig abgehört, und wir sind natürlich auch per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de.

Bleiben Sie gesund,
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V

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Informationen zu autoimmunen Lebererkrankungen

Autoimmune Lebererkrankungen wie die Autoimmunhepatitis, die Primär biliäre Cholangitis (PBC) und die Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) gehören zu den seltenen Erkrankungen. Allen gemeinsam ist, dass das Immunsystem sich gegen Zellen des eigenen Körpers richtet. Wir haben Informationen zu autoimmunen Lebererkrankungen in einem neuen Flyer zusammengefasst, dieser kann hier heruntergeladen werden.

Unsere Gesprächsgruppe für Betroffene mit autoimmunen Lebererkrankungen muss im Moment leider pausieren. Wir stehen aber gern für telefonische oder persönliche Einzelberatungen (mit Maske und Abstand) zur Verfügung.  Anmeldungen bitte unter Tel. 030 83 22 67 75 oder per Mail kontakt@berliner-leberring.de 

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Achtung!!! die Veranstaltung musste wegen der gestiegenen Corona-Zahlen in Berlin leider abgesagt werden.

Es ist endlich wieder soweit: Wir laden recht herzlich zur ersten „Live-Veranstaltung“ seit dem Corona-Lockdown ein.

Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.

veranstalten am 24. Oktober 2020 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag zum Thema

„Seltene Erkrankungen in der Gastroenterologie:
Porphyrie, autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen“

Bitte melden Sie sich unbedingt an, denn wir müssen wegen der Corona-Situation die Zahl der Teilnehmer begrenzen.

Der inhaltliche Schwerpunkt unseres Programms liegt bei den seltenen Lebererkrankungen, die durch Expertenvorträge näher beleuchtet werden. Daneben soll Ihnen in „Workshops“ Gelegenheit gegeben werden, sich untereinander und mit unseren Expert*innen zu den Themen auszutauschen.

Zum einen werden wir uns den autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen
(d.h.  Autoimmunhepatitis  [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]) und ihren Therapien widmen.

In einer weiteren Übersicht erhalten wir einen Einblick in die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und ihrer Behandlungsmöglichkeiten.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken):
 http://berliner-leberring.de/wp-content/uploads/2020/09/Einladung-seltene-Erkrankung-ins-Virchow-24.10.2020.pdf

Die Einladung ist außerdem unbedingt als Einlassdokument mitzubringen.

Wir verbleiben mit netten Grüßen

Ihr Leberringteam

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Eiweißreiche Diät schützt vor Fettleber

Die nicht-alkoholische Fettlebererkrankung ist weltweit die häufigste chronische Lebererkrankung mit zum Teil lebensbedrohlichen Folgen. Eine eiweißreiche, kalorienreduzierte Ernährung kann das schädliche Leberfett zum Schmelzen bringen – und zwar effektiver als eine eiweißarme Kost. Welche molekularen und physiologischen Prozesse sich dahinter verbergen könnten, zeigt jetzt eine neue Studie. Weiterlesen

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Zum Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli: Mediziner fordern Programm zur Früherkennung von Leberleiden

Illustration: brgfx / Freepik

Eine kranke Leber verursacht häufig zunächst kaum Symptome, deshalb werden Lebererkrankungen oft erst erkannt, wenn das Organ schon stark geschädigt ist. Anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages am 28. Juli fordern Mediziner Früherkennungsprogramme für Leberleiden. Mehr Informationen hier.

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Informationsbroschüren

Wir verfügen über ein umfangreiches Sortiment an Broschüren und weiterem Informationsmaterial zu Lebererkrankungen, das Sie bei uns anfordern können.

Die Bestellliste können Sie hier herunterladen  und ausdrucken.
Wir schicken Ihnen die Liste auch gern zu, bitte unter  kontakt@berliner-leberring.de oder Telefon 030 83 22 67 75 anfordern.

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Gruppentreffen allgemein

leider finden zur Zeit keine Gruppen statt. Da sich die Situation ständig ändern kann, bitten wir um telefonische Anfragen.

Sobald sich etwas ändert, geben wir es hier auf den Seiten bekannt.

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Gruppentreffen AIH/PBC

Das nächste Treffen unserer Gesprächsgruppe für Betroffene von PBC und/oder AIH findet am Dienstag, 18. Februar um 17 Uhr in unseren Räumen am Charité-Campus Benjamin Franklin statt. Wir freuen uns auf eine nette Runde mit interessanten Gesprächen! Alle Interessierten sind herzlich willkommen, selbstverständlich auch Angehörige.

Wir bitten um vorherige Anmeldung unter Tel. 030 83 2267 75 oder per Mail unter kontakt@berliner-leberring.de

Eine Übersicht über alle Termine für Gesprächsgruppen 2020 gibt es hier

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Unser Plakat

Wer mag: Bitte ausdrucken und aufhängen

oder bei uns gerne in A4 oder A3 bestellen.

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An das Trauerhaus Familie von Weizsäcker:
Wir sind unendlich traurig über dieses Attentat und in Gedanken bei der Familie. Wir wünschen Ihnen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und senden Kraft und Stärke.

„Danke, dass wir viele Jahre mit Dir teilen durften und
Du uns ein treuer Weggefährte warst.
Wir sind erschüttert und werden Dich nicht vergessen.“

 Team vom Berliner Leberring e.V.

Unser Büro bleibt bis einschließlich den 26.11.2019 geschlossen.

 

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Einladung zum 3. Porphyrie-Symposium

Zum 3. Mal laden die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. Mediziner, Betroffene und Interessierte zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin ein. Die Veranstaltung findet an der Charité, Campus Benjamin Franklin in Berlin Steglitz statt. Am Freitag, 29. November 2019, gibt es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil mit Experten-Vorträgen. Am Sonnabend, 30. November 2019, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen und Antworten zur Verfügung stehen. Anschließend wird zum offenen Gruppentreffen für Porphyrie-Patienten in den Räumen des Berliner Leberring e. V. geladen.

Bei den Porphyrie-Erkrankungen handelt es sich um eine ganze Reihe von genetisch bedingten Stoffwechselerkrankungen, die zu den seltenen Erkrankungen zählen. Zugrunde liegt allen eine Störung bei der Bildung eines wichtigen Bestandteils des roten Blutfarbstoffs – des Häm. Vorstufen dieses Eiweißes können sich im Körper ansammeln und zu den unterschiedlichsten Beschwerden führen. Das Spektrum reicht von massiven Bauchschmerzen über Verwirrtheit und Lähmungserscheinungen bis zu extremer Lichtempfindlichkeit und schweren Leberschäden. Für Ärzte ist es daher oft nicht einfach, eine Porphyrie zu diagnostizieren.

Mehr Informationen hier und hier

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Gruppentreffen AIH/PBC
Achtung, Terminänderung!

Das nächste Treffen unserer Gesprächsgruppe für Betroffene von PBC und/oder AIH findet am Dienstag, 26. November um 17 Uhr in unseren Räumen am Charité-Campus Benjamin Franklin statt.  Diesmal ausnahmsweise am 4. Dienstag im Monat!

Bei der Patientenveranstaltung zu autoimmunen Lebererkrankungen am 26.10. im Vivantes Klinikum Neukölln gab es viele interessante Informationen – eine gute Grundlage für unseren Erfahrungsaustausch. Wir freuen uns auf eine nette Runde mit interessanten Gesprächen! Alle Interessierten sind herzlich willkommen, selbstverständlich auch Angehörige.Wir bitten um vorherige Anmeldung unter Tel. 030 83 2267 75 oder per Mail unter kontakt@berliner-leberring.de

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Wir sind dabei und Sie?

 Liebe Betroffene, Interessierte und Neugierige:

Wir laden Sie rechtherzlich zu einem Vortrag in die Schloßparkklinik ein, mit dem Thema:

 Fettleber – (K)ein Grund zur Sorge?  

Die Fettleber ist eine weitgehend unbekannte, aber zunehmende Volkskrankheit. Meist liegen keine Symptome vor, lediglich Müdigkeit ist häufig, denn „Müdigkeit ist der Schmerz der Leber“. Doch wann ist die Diagnose „Fettleber“ ein harmloser Zufallsbefund und wann führt sie zur Leberentzündung, Stoffwechselstörungen oder gar einer Zirrhose? Was verzeiht die Leber und was nicht? Im Vortrag werden Ursachen und Verlaufsformen der Fettleber besprochen, der Einfluss von Ernährung und Bewegung  und es werden moderne Therapieansätze vorgestellt.

Dienstag 19.11.2019 ab 18:00 Uhr

Tagungsraum im Haus H der Abteilung für Psychiatrie in der Schlosspark-Klinik,   Heubnerweg 2, 14059 Berlin

Referent:
Prof. Dr. med. Fritz von Weizsäcker, Chefarzt der Abteilung Innere Medizin I – Gastroenterologie

Anmeldung: Kostenfrei und unverbindlich anmelden:
030/32 64- 16 26 oder info@schlosspark-klinik.com            oder bei uns.

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Patientenseminar am 26.10.2019

Autoimmune Lebererkrankungen:
Autoimmun-Hepatitis und primär biliäre Cholangitis

Drei Jahre nach unserer letzten gemeinsamen Veranstaltung laden wir wieder in das Vivantes Klinikum Neukölln ein. Der Berliner Leberring e.V. wird zusammen mit dem Team um Prof. Dr. Böcker im Leberzentrum Süd eine informative Veranstaltung mit Vorträgen zu verschiedenen Aspekten bei der Diagnostik und Behandlung von Lebererkrankungen gestalten.
Schwerpunkt sind die autoimmunen Lebererkrankungen. Dies sind relativ seltene Erkrankungen, daher werden sie oft erst spät erkannt. Wegen ihres chronischen Verlaufs können sie sehr belastend sein. Die Diagnostik und die Therapie der autoimmunen Hepatitis und der primär biliären Cholangitis sollen ausführlich besprochen werden, mit ausreichend Zeit für Ihre Fragen.

Sonnabend 26. Oktober 2019, 11-14 Uhr
Anmeldung erbeten unter Tel.: 030  83 22 67 75 oder kontakt@berliner-leberring.de

Einladungs-Flyer

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16. Chemnitzer Lebertag

| Datum: Samstag, den 28.09.2019 09:00 – 13:00 Uhr | Ort: Pentagon 3, Brückenstraße 17 (gegenüber des Karl-Marx-Monuments), 09111 Chemnitz

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, verehrte Damen und Herren,

es lohnt sich, Lebererkrankungen zu diagnostizieren und die Möglichkeiten, ärztlich erfolgreich zu sein, sind enorm. Recht zuverlässig kann die Leberzirrhose nicht-invasiv (zum Beispiel durch Fibroscan) erkannt werden. Werden 6 Patienten mit Leberzirrhose einfach nur mit einer Sonographie alle 6 Monate überwacht, gelingt es über die Zeit bei einem Patienten, ein Leberzellkarzinom zu finden und dies meist in einem kurativen Stadium. Die Fähigkeit der Leber kompensatorisch zu hypertrophieren hilft bei ausgedehnten Leberresektionen. Radiologische Interventionen können den Weg zur Lebertransplantation öffnen.

Wir freuen uns auf interdisziplinäre Vorträge von exzellenten Referenten, die Diskussionen und – besonders wichtig – auf Ihr Kommen.

Bis zum 28.9.2019 in Chemnitz

Ihr Ulrich Stölzel und Ihr Ilja Kubisch

Veranstalter:
Klinikum Chemnitz gGmbH

Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. med. habil. Ulrich Stölzel
Chefarzt
Telefon: 03 71 / 333-3 32 32
Telefax: 03 71 / 333-3 32 24
E-Mail: u.stoelzel@skc.de

Organisatorische Leitung:
Dr. med. Ilja Kubisch
Oberarzt
Telefon: 03 71 / 333-3 32 32
Telefax: 03 71 / 333-3 32 24
E-Mail: i.kubisch@skc.de

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Arzneimittel – was sollte man bei der Einnahme beachten?

wir freuen uns sehr, die Apothekerin Katharina Hofmann (Brunnen Apotheke, Lichtenberg) für einen Vortrag über den richtigen Umgang mit Medikamenten gewonnen zu haben.
Kann man Medikamente auch mit Kaffee einnehmen? Ich kann große Tabletten oder Kapseln ganz schlecht schlucken, darf ich die Tabletten zerkleinern und den Inhalt der Kapseln in ein Getränk geben? Ich habe gehört, wenn man Antibiotika einnimmt, sollte man auf Milch, Käse, Joghurt und andere Milchprodukte verzichten, stimmt das? Woher weiß ich, dass Beschwerden, die ich habe, Neben- oder Wechselwirkungen von Medikamenten sind?
Diese und andere Fragen zum Thema Arzneimittel greift Katharina Hofmann in ihrem Vortrag auf. Außerdem wird ausreichend Zeit für Ihre Fragen sein.

Dienstag, 13. August 2019, 17-19 Uhr
Anmeldung erbeten unter Tel.: 030  83 22 67 75 oder kontakt@berliner-leberring.de

Einladungs-Flyer

Bericht

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Zu viel Zucker schadet der Leber

Immer mehr Menschen in Deutschland leiden an einer glukoseinduzierten Fettleber, das heißt, ein erhöhter Konsum von Kohlehydraten führt zur Einlagerung von Fett in der Leber. Nach Angaben der deutschen Leberstiftung ist die glukoseinduzierte Fettleber inzwischen  weiter verbreitet als die durch einen zu hohen Alkoholkonsum verursachte Fettleber. Weiterlesen

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Blutspenden werden auf Hepatitis E getestet

Um die Übertragung einer möglichen Hepatitis-E-Infektion zu vermeiden, werden Blutspenden künftig auch auf Hepatitis-E-Viren (HEV) getestet. Weiterlesen

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Reden hilft!

Bei uns finden sich Betroffene in Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Lebererkrankungen zusammen – von Hepatitis B, C oder E
über Autoimmunerkrankungen bis zur Fettleber.

Die Termine für alle Gesprächsgruppen im Jahr 2019 finden Sie hier

Die Gruppentreffen beginnen alle pünktlich um 17 Uhr.
Um Anmeldung wird gebeten.

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Wir wünschen allen
ein gutes,
gesundes Jahr 2019!

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Nebenwirkungen von Arzneimitteln melden

Medikamente, die zur Behandlung von Krankheiten und Beschwerden eingesetzt werden, haben häufig auch Nebenwirkungen, die für die betroffenen Patienten zum Teil auch sehr belastend sein können. Solche Nebenwirkungen können Patienten und Angehörige jetzt über die Internetseite nebenwirkungen.pei.de leichter melden. Weiterlesen . . .

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Was Sie schon immer über E-Nummern wissen wollten  . . .

erfahren Sie bei einem Vortrag von Ernährungsexpertin Vera Spellerberg:

am Dienstag, 25. September 2018, 17 bis 19 Uhr

Mehr Informationen zu Zusatzstoffen in Lebensmitteln finden Sie hier

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Unterstützung für PSC-PatientInnen

Die Uniklinik Hamburg Eppendorf sucht für ein Forschungsprojekt Patienten mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) aus ganz Deutschland. Getestet werden soll ein Programm zur Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es handelt sich nicht um einen Medikamententest! Das neu entwickelte Programm soll die Betroffenen dabei unterstützen, mit der Erkrankung besser umzugehen und ihre Lebensqualität zu steigern. Die TeilnehmerInnen erhalten ein Buch mit Informationen und Übungen.  Zusätzlich werden sie durch wöchentliche Telefongespräche bei der Bearbeitung der Übungen unterstützt und begleitet. Weiterlesen

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Vom Hals abwärts gelähmt –
Eine Porphyrie-Patientin berichtet

BILD hat im Rahmen ihrer großen Schmerz-Serie auch die Krankheit Porphyrie zum Thema gemacht.  Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. schildert die dramatischen Auswirkungen, die eine Porphyrie haben kann. Ein PDF des Artikels kann hier angesehen werden (Artikel unten auf der Seite). Eine ausführlichere Fassung steht online (nicht kostenfrei zugänglich).

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!!!Wir suchen Sie!!!
Haben Sie ein wenig Zeit und Lust, uns zu unterstützen?
Wir würden uns sehr freuen, unser Verein arbeitet nur mit ehrenamtlichen MitarbeiterInnen.
Wir sind ein kleines aber starkes Team.

(2020)

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So war das 2. Porphyrie Symposium Berlin, 14./15. Juli 2017
Hier geht’s zum Bericht


Unser Bereich Porphyrie hat jetzt eine eigene Website. HIER

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Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.

Dieser Film gibt Ihnen ein Einblick in unsere Vereinsarbeit.


Wir danken der Barmer GEK für die Teilfinanzierung des Filmes.


Ein Blick in unsere Beratungsstelle

Flurbereich: Hier finden Sie Broschüren und Informatives zum Mitnehmen.

Unser Gruppenraum für einen Vortrag umgestellt.

Für ruhige Gespäche, der Beratungsraum.

Für unsere größeren Gruppen eingedeckt.

Link zum Porphyrie-Forum des Berliner Leberring e.V.       Link zur Porphyrie Webseite des Berliner Leberring e.V.


Letzte Änderung: 27.04.2017                                                                                                                                                          Check PageRank

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